Di Atas Langit Masih Ada Langit

Yup kita yang masih dikaruniai kesehatan dan fisik yang lengkap harus harussss bersyukur. Syahrul mengajarkan pada Mamao dan semua orang untuk lebih bersyukur dengan keadaan apa adanya. Dulu Mamao membutuhkan waktu untuk bisa’berdamai’ dengan kondisi yang ada, hampir tiap malam Mamao Cuma bisa mewek. Yah, semua orangtua dengan anak spesial pasti pernah merasakan hal yang sama. Sedih karena enggak tahu harus bagaimana meringankan beban derita si kecil. Apalagi kayak Mamao yang bingung secara finansial, di rumah sakit udah mukanya kucel , mikirin anak tambah mikir biaya operasional, belum mikirin keluarga yang di rumah. Aaaah jadi melow ingat masa itu. Tapi Allah seakan menuntun Mamao agar segera ‘sadar’ dan belajar menjadi orangtua tangguh. Dipertemukannya Mamao dengan orangtua-orangtua tangguh lainnya di poli anak dr sardjito, mbk Febfi, dan komunitas untukteman.id menambah rasa syukur Mamao.

Setiap kali Mamao mengantar Syahrul periksa di RS Sardjito pasti ada cerita baru, bertemu dengan orangtua tangguh lainnya.Enggak Cuma dari Jogja saja, banyak pasien dari luar kota  yang berobat di dr Sardjito. Mamao ingat pertemuan dengan seorang ibu muda dengan anaknya yang masih 10 bulan di depan poli neurologi. Anaknya terlihat sehat badannya pun gemuk, hanya selang NGT di mulut bayi tersebut yang memperlihatkan bahwa ada sesuatu yang ‘berbeda’. Setelah Mamao tanya sakit apa?Mamao baru terhenyak. Bayi yang tengah tertidur pulas di strollernya itu ternyata mengalami komplikasi di jantung, ginjal, mata dan di umur 10 bulan bayi tersebut belum bisa ngapa-ngapain. Ibu tersebut juga bercerita anaknya Cuma diam saja.

Ada cerita lagi tentang gadis kecil di kursi roda, badannya sebesar Kak Haura, anak Mamao yang pertama kelas 1 SD. Setelah diselidiki ternyata gadis tersebut sudah berusia 16 tahun dan sakit ginjal. Seminggu sekali gadis kecil itu harus cuci darah dan belum lagi setiap kontrol ke sardjito per hari bisa 4 poli yang harus dilakoni.Mamao yang 2 poli per hari aja sampai sore selesainya.

Cerita lainnya, bayi 4 bulan dari temanggung udah opname di sardjito 1 bulan. Waduuuh Mamao yang kemarin-kemarin mewek nginep di rs 15 hari langsung ciut ketemu ibu itu. Bayi CMV asal Boyolali yang Mamao temui di poli THT juga total udah 3 bulan belum pulang ke rumah sama sekali bikin Mamao dan Babah tertampar-tampar. Noh, yang Mamao alami enggak sebanding dengan ortu-ortu hebat tersebut, masih kurang syukur apa coba?.Mamao yang kerap kasihan sama Babah yang harus pagi-pagi subuh ambil antrian di sardjito ternyata ada yang lebih ‘prihatin’ lagi, ada yang harus ke sardjito pake kereta prameks dari klaten pulang kontrol kesorean belum pasti dapat kereta.Waaa kalo denger cerita pejuang sehat gini suka baper Mamao.

Yah, di antara cerita pejuang sehat di atas terselip 2 kisah anak Moebius-Poland lainnya. Inget kan di post sebelumnya Mamao diberitahu oleh dr budi bahwa sebelumnya ada anak dengan sindrom yang sama dengan Syahrul. Lewat dr Budi Mamao dan Babah dipertemukan dengan Mbak Febfi Setyawati, yah beliau ini adalah ibu dari bayi Haykal. Sepertinya dr budi sudah bercerita banyak tentang Syahrul jadi setelah Mamao coba hubungi mbak Febfi welcome banget, dan berniat berkunjung ke rumah.

Selang beberapa hari kontak WA barulah Mbak febfi datang ke rumah bersama suami dan anak pertamanya, mbak Kaja. Persis seperti dugaan Mamao dan Babah, pertemuan Mbak Febfi dan Syahrul diwarnai isak tangis. Mamao dan Babah yang beberapa hari kepoin instagramnya mbak Febfi juga nangis liat story dan post ig yang isinya tentang perkembangan Haykal. Mamao pun sempat sedih, seandainya Syahrul juga seperti itu gimana.Well, nggak bisa dipungkiri Syahrul mengingatkan dengan almarhum Haykal. Fisik di antara keduanya 80% mirip. Paras wajahnya, tangan kanannya, yang membedakan hanya kaki. Kaki Syahrul mengalami bilateral CTEV, kedua kakinya pengkor. Sementara bayi Haykal kaki sebelah saja yang pengkor. Rongga mulut Syahrul pun menurut Mbak Febfi nyaris sama dengan Haykal. Kelak kalo saya dapat izin dari mbak febfi saya sertakan foto Haykal ya.

Setelah agak reda tangisnya, Mbak Febfi mulai bercerita bahwa kasus Syndrome moebius poland itu termasuk langka di Indonesia. Menurut sepengetahuan Mbak Febfi di Indonesia baru ada 3, yang pertama Adelio dari Bogor, Haykal, dan yang ketiga baru saja ditemukan Mbak Febfi, ya Syahrul menjadi kasus sindrome moebius poland ke tiga.mendengar hal tersebut Mamao dan Babah bertambah terkejut. Mamao pun menanyakan bagaimana dengan Adelio?perkembangannya bagaimana?yah, Mamao dan Babah memang belum memiliki gambaran saat itu tentang sindrom yang dialami Syahrul.jadi maklum Mamao dan Babah banyak tanya pada Mbak Febfi. Seperti kebiasaan Syahrul suka mendongakan kepala ke belakang, menurut Mbak Febfi itu karena Syahrul kesulitan menggerakan matanya jadi untuk melihat sekeliling dengan menggerakan kepalanya. Jadilah hari itu Mamao dan Babah banyak ber “Ooo...”. banyak hal baru dan ilmu baru yang Mamao dan Babah dapatkan.

Selepas kunjungan pertama Mbak Febfi Mamao dan Babah diikutkan dengan grup whatsapp Moebius. Waktu itu grup hanya terdiri beberapa orang, 3 orang pengidap moebius poland, dan 7 orang pengidap sindrom moebius. Tidak hanya dari indonesia saja ternyata ada 1 orang pengidap moebius dari Malaysia. Sungguh di tengah sulitnya Mamao mencari literasi tentang sindrome ini, Mamao sangat terbantu dengan adanya grup tersebut. Mamao banyak belajar dari Kak Adelio, Kak Haqiqi, Kak Citra, Kak Nayra, Kak Amin, Kak Zaky dan anak-anak Moebius lainnya. Lebih terharunya lagi gak lama gabung grup Syahrul dikirimin kaos Moebius dari Kak Nayra, pengidap Moebius asal Malang. Kemudian beberapa minggu setelah Syahrul gabung grup Moebius, tepatnya pada akhir bulan Februari bertepatan dengan Moebius Awareness Day dan Mbak Febfi bikinin short vidio tentang sindrome Moebius,di vidio itu terpampang wajah-wajah pengidap sindrome Moebius, termasuk Syahrul yang merupakan member baru. Nanti Mamao share vidionya yah

.

Masih tentang kisah pertemuan Mamao dengan orangtua tangguh lainnya. Lewat Mbak Febfi Mamao dikenalkan dengan Komunitas Untuk Teman. Sebuah komunitas yang bergerak di bidang sosial terutama untuk anak-anak disabilitas. Di komunitas ini mata Mamao kembali  dihadapkan pada kenyataan bahwa di luar sana banyak anak-anak spesial lainnya dengan beragam sindrome, dan sakit lainnya. Wajah wajah tegar, tangguh, terlihat jelas di wajah orangtua anggota komunitas untuk teman. Mamao merasa tertampar berkali-kali. Cukup sudah merasa yang paling menderita. Lihat di sana masih banyak jauuuuh memprihatinkan. Malulah Mamao. Saat Mamao dipertemukan di seminar dengan seluruh anggota komunitas, terbesit dalam benak Mamao. Mamao juga ingin melakukan sesuatu yang bermanfaat untuk sesama. Mamao dan Babah seolah melihat apa yang dilakukan Mbak Febfi dan tim untuk teman adalah upayanya menabung akherat. Kami-kami ini yang pernah terbantu dengan kehadiran komunitas ini yang akan membelanya di akherat.

Yah, untuk mengakhiri tulisan Mamao. Mamao hanya berpesan bahwa misal anda sendiri, saudara, teman, atau tetangga yang memiliki anak berkebutuhan khusus,  mohon beri ia dukungan moril. Kuatkan hatinya dengan banyak bersyukur. Ingat Allah memberi jutaan nikmat kepada kita tanpa kita sadari hingga lupa bersyukur tapi begitu Allah berikan sedikit kesempitan, kesusahan kita lupa dengan nikmat dari Allah yang jumlahnya jutaan tersebut. Doakan orangtuanya tetap kuat mendampingi anaknya. Karena orangtua kuat maka disitulah menjadi sumber kekuatan anak kelak.

 

 

Sindrom Moebius Poland

Sesampai di rumah Babah menceritakan sedikit tentang penjelasan dari dr Budi.

“Sindrom itu apa?kelainan bawaan lahir yang diidap oleh seseorang lebih dari satu. Kan ada tuh orang yang lahir gak punya tangan tapi enggak diikuti dengan kelainan bawaan yang lain nah yang kayak gitu namanya bukan sindrom, Ma” terang Babah.

“Sedang Syahrul kelainannya enggak Cuma tangannya saja, kakinya dan tulang dadanya juga spesial kan?maka Syahrul masuk kategori Sindrom. Hampir semua sindrom, Dr Budi sempat menyebut angka ratusan sindrome di dunia adalah karena genetik. Artinya bisa nanti diturunkan kepada anaknya. Sedangkan sindrom Syahrul ini tidak genetik. Istimewanya lagi anak kita enggak Cuma 1 sindrom,Ma tapi 2 Sindrom.”lanjut Babah.

Selesai cerita panjang lebar Mamao mulai sibuk cari referensi tentang Sindrom ini.Sayangnya literasi tentang sindrome jenis ini sangat sedikit.di situs wikipedia pun tak begitu banyak diulas. Tapi sedikit membantu Mamao yang betul-betul awam. Okay Mamao jelaskan sedikit yang di wikipedia.

Menurut Wikipedia Sindrom Polandia adalah cacat lahir yang ditandai oleh otot dada yang kurang berkembang dan jari berselaput pendek di satu sisi tubuh.  Tulang rusuk pendek, lebih sedikit lemak, dan kelainan payudara dan puting juga dapat terjadi pada sisi itu. Biasanya sisi kanan terlibat. Orang pada umumnya memiliki gerakan dan kesehatan yang normal. Untuk kasus yang dialami Syahrul yaitu enggak ada otot dada di sebelah kanan. Puting kanan juga kecil, Babah sempat mengira dulu waktu lahir Syahrul enggak ada putingnya. Ternyata diteliti lagi ada tapi kecil . kemudian jari tangan kanannya yang tidak tumbuh. Tulang rusuk atas juga tidak utuh. Jadi terlihat degup jantung Syahrul seperti balon yang tengah dipompa. Apalagi kalo pas nangis kenceng aduh awal lihatnya serem. Karena mengelembungnya jadi gede banget.

Penyebabnya masih belum diketahui kalau menurut penjelasan dr Budi penyebab bayi memiliki kelainan diantaranya

1.    Mengkonsumsi obat-obatan yang tidak diresepkan oleh dokter.

2.    Minum jamu-jamuan

3.    Merokok atau terpapar asap rokok

4.    Polusi

Nah akibatnya aliran darah tidak dapat berkembang selama kehamilan.  Nah pasti ada yang nanya nih, Mamao dulu ngelakuin 4 hal enggak?. Seingat Mamao selama hamil Mamao hanya mengkonsumsi obat dari puskesmas, dan dokter. Minum jamunya juga setelah lahiran itupun dipaksa sama Mbah Utinya karena Mamao enggak doyan jamu. Merokok ini apalagi, ada orang Merokok pun Mamao megap-megap jadi mending nyingkir. Polusi? Ini Mamao juga enggak mau cari kambing hitam. Siapa yang patut dipersalahkan?Mau nyalahin ibunya juga Mamao udah kebal dengernya. Bener kebal orang emang enggak denger. Hahahaha.

Nah terus selain kelainan fisik tersebut Syahrul juga diikuti efek samping dari sindrom Poland, kalau dijabarin banyak banget secara teori. Ini yang Mamao tulis Cuma yang dialami Syahrul ya..

1.    Saluran cerna tidak normal

Dengan asupan gizi yang menurut perhitungan Mamao dan Babah sudah maksimal berat badan Syahrul susah sekali naik. Sudah dibantu Susu Infantrini yang harganya Muahaaal itu sampai Mamao tulis cerita ini umur 9 bulan beratnya masih 6 kg. Hiks yang naik berat badannya malah Mamao. Tambah bete Mamao kalo pada komentar, lha itu daging Mamao dikasihin ke Syahrul.ooh andaikan bisa pemirsa udah Mamao lakukan dari dulu itu. Ada yang sadis lagi, itu dikasih ASI enggak sih?. Sini Mamao timpuk pake sendal swallow.

2.    Otot dada tidak ada

Yah karena otot dada sebelah kanan enggak ada jadi dada Syahrul enggak proporsional. Gemuk sebelah gitu kalo Mamao menggambarkannya.

3.    Brachydactyly (jari pendek)

Kalau dilihat tangan kanan Syahrul memang enggak ada jarinya seperti manusia pada umumnya. Tapi jika diperhatikan lebih detil jari tangan kanan itu ada tapi tidak tumbuh. Kalau mengenggam telapak tangan kanan Syahrul terasa ada tonjolan-tonjolan kecil menyerupai jari.

4.    Microsefali

Mamao menerjemahkannya dengan bentuk kepala yang kecil. Dokter di RS Sardjito pun sudah mendiagnosa Syahrul mengalami Microsefali saat pertemuan pertama di poli Neurologi. Namun dokter masih berharap kepala Syahrul masih dapat berkembang lagi karena saat itu umur Syahrul belum genap 2 bulan. Doakan ya mak, diagnosa ini juga bisa terbantahkan, seiring Syahrul nanti bertambah besar.

Okay penjelasan tentang sindrom poland udah dulu ya. Oia kalo ada yang nanya kok nama sindromnya Poland apa asalnya dari negara Polandia? Hehe Mamao dulu juga mikir gitu ternyata nama sindrom diambil dari nama penemunya, Alfred Poland.Tapi sekilas mukanya ada mirip-miripnya gitu dengan pengidap sindrom poland moebius lainnya,kayak blasteran gitu. Hahahah. Nanti Mamao ceritain tentang Kak Adelio dan Kak Haikal ya seniornya Syahrul di Sindrom moebius poland.

Lanjut ke sindrome berikutnya, Sindrome Moebius adalah kelainan neurologis bawaan yang langka yang ditandai dengan kelumpuhan wajah dan ketidakmampuan untuk memindahkan mata dari sisi ke sisi. Kebanyakan orang dengan sindrom Möbius dilahirkan dengan kelumpuhan wajah lengkap dan tidak dapat menutup mata mereka atau membentuk ekspresi wajah. Kelainan tungkai dan dinding dada kadang-kadang terjadi dengan sindrom tersebut. Orang-orang dengan sindrom Möbius memiliki kecerdasan normal, meskipun kurangnya ekspresi wajah mereka kadang-kadang dianggap salah karena kusam atau tidak ramah. Ini dinamai untuk Paul Julius Möbius , seorang ahli saraf Jerman yang pertama kali menggambarkan sindrom ini pada tahun 1888. Nah pemirsa untuk Moebius yang dialami Syahrul sedikit berbeda dari penjelasan di Wikipedia karena mata Syahrul masih bisa gerak ke kiri ke kanan tapi memang enggak fokus. Kalau dr Budi mengatakan Syahrul mengalami Strabismus dalam bahasa awam mata Juling. Inget kan ya cerita Mamao sebelumnya waktu periksa ke poli mata, Syahrul matanya enggak fokus. Dulu awal awal Mamao sempat galau karena waktu dirangsang dengan benda yang digerak-gerakan di depan matanya Syahrul cuek aja matanya. Alhamdulillah sekarang mau ikutin benda yang digerak-gerakan di matanya.

Terus untuk menutup mata ini dulu juga sempat jadi misteri sebelum tahu kalo Syahrul mengidap sindrom Moebius. Syahrul betah matanya enggak berkedip selama bermenit-menit. Reflek kedipnya pun tidak seperti pada umumnya. Biasanya nih, kita kalo matanya mau kemasukan sesuatu reflek menutup kelopak matanya kan, nah Syahrul enggak. Nah ini mungkin yang menyebabkan Syahrul jarang tidur. Bayi umumnya lebih banyak tidur, nah paling lama syahrul bisa tidur 1 jam kalo siang hari itupun dengan catatan tidak ada gangguan sama sekali. Gangguan di sini Mamao artikan adalah suara berisik atau kehadiran kakak-kakak Syahrul yang suka usil bangunin adiknya. Padahal seringnya Syahrul bobo siang Cuma 15-20 menit doang. Lho, Ma. Kalau malam hari bobonya gimana?. Bobonya Syahrul kalo malam kayak udah terjadwal biasanya magrib gitu mulai rewel minta bobo, begitu bobo pulas itu paling lama setelah jam 9 malam bangun rewel bentar bobo lagi. Sebelum jam 12 bangun, bobo bentar kemudian tiap 1 jam bangun. Oia ada yang unik lagi dari Syahrul, Syahrul sejak umur 3 bulan udah enggak mau ditetekin sambil tidur. Jadi Mamao harus netekin sambil duduk. Seringnya Mamao netekin sampai ketiduran tapi masih posisi duduk,syahrulnya juga merem dipangkuan Mamao. Babah ini yang bagian bangunin Mamao kalo udah ketiduran gitu. Eh iya pernah Mamao pas di rs sebelum Syahrul operasi tendon achilles keciduk perawat netekin sampai ketiduran. Ditegur perawat gegara netekin ampe ketiduran dengan posisi duduk. Hahaha.

Nah seperti sindrom polandia, sindrome moebius juga diikuti efek samping lainnya, beberapa yang dialami Syahrul yaitu kesulitan bernafas/ menelan.Dulu waktu lahir Syahrul sempat masuk NICU 5 hari karena sempat henti napas. Praktis selama di NICU hidupnya bergantung pada ventilator. Alhamdulillah setelah keluar dari NICU gejala itu tidak pernah kambuh. Hanya saja nafasnya bunyi. Sebelum operasi tendon dulu dokter anestesi sempat mengira Syahrul bermasalah dengan paru-parunya sehingga operasi terpaksa diundur. Tapi setelah diperiksa dokter spesialis infeksi paru-parunya tidak menunjukkan gejala infeksi. Bunyi tersebut muncul lantaran Syahrul juga mengalami Laringgomalasia, hal itu juga yang menyebabkan Syahrul agak kesulitan menelan. Emm ingat cerita Mamao waktu Syahrul ditetekin sampai tumpah-tumpah?. Nah ternyata karena Laringgomalasia ini yang membuat lubang tenggorok Syahrul tidak sebesar pada umumnya.

Kelumpuhan wajah itu maksudnya gimana sih?. Mungkin ada yang bertanya-tanya yah karena sindrom ini menyerang saraf kranial VI dan VII . Saraf kranial VI mengontrol pergerakan mata lateral, dan saraf kranial VII mengontrol ekspresi wajah. Jadi Syahrul tidak bisa berekspresi. Mukanya terlihat ‘dingin’, tidak bisa tersenyum, Dulu Mamao dan Babah sempat curiga kenapa senyum Syahrul tidak kunjung merekah. Mamao dan Babah menduga itu karena ada organ dalam yang sakit jadi Syahrul merasa kesakitan, setelah tahu sindrom ini barulah ketahuan ternyata karena Sindrom Moebius ini. Tapi, pernah sekali Mamao diperlihatkan oleh Allah melalui mimpi, Syahrul bisa tertawa lebar seperti bayi pada umumnya. Ya Allah meski Cuma mimpi, mamao bahagia banget lihat wajah penuh tawa Syahrul. Mungkin itu cara Allah menjawab penantian Mamao akan senyum Syahrul. Eh , Ma kalo anaknya enggak bisa ketawa terus diem-diem bae gitu?. Hehe netizen itu adaaa aja. Sini ke rumah Syahrul lihat ketawanya Syahrul yang unix.kenapa nulisnya pake  ‘x’, Ma?. Iya karena saking uniknya ini, jadi Syahrul kalo ketawa mirip boneka Susan lagi ketawa. Tahukan boneka susan. Boneka susan itu kan ekspresinya gitu aja nah kalo ketawa yang ketawa kak Ria kan?susannya tetep diem aja mulutnya. Nah Syahrul gitu, kalo ketawa ekspresinya cool tapi ada suara ketawa. Asli ini yang bikin Mamao ma Babah tambah gemes sama Syahrul. Dan tentunya moment langka Syahrul mau ketawa kayak gitu. Semua kerjaan rumah Mamao tinggal buat dengerin Syahrul ketawa.

Oia ada lagi, bentuk rahang Syahrul juga unik. Mereka menyebutnya langit-langit  mulut tinggi. Kalau untuk pertumbuhan gigi Mamao belum bisa bercerita banyak karena giginya belum tumbuh.Cerita apalagi ya? Sementara itu dulu ya, kalo pas bisa record Syahrul ketawa Mamao share di sini deh.okey?tetep pantengin ya blognya Mamaosyahrul.blogspot.com.

Dari Dokter ke Dokter Dari Tes ke Tes

Balik lagi ke cerita Syahrul sepulang dari rumah sakit ya. Inget kan cerita ketika Syahrul diharuskan ke Sardjito?Hayo yang enggak inget buka post sebelumnya ya.Well ketika  ada anjuran itu Mamao dan Babah bingung harus mulai dari mana. Salah satu teman sesama wali murid yang kebetulan dokter di sardjito menyarankan Babah untuk membuat BPJS. Sebetulnya jaman Mamao masih jadi  pekerja Mamao Babah dan Haura sudah punya BPJS tapi begitu resign udah enggak pernah bayar iuran jadi waktu mau urus BPJS sempet ketar-ketir kalo kena denda banyak lha udah lewat 3 tahun. Soalnya pernah membaca beberapa unggahan di ICJ[1] ada kasus mantan pekerja yang dapat tagihan BPJS karena lama gak bayar iuran. Mamao jaga-jaga juga kalau ada tagihan, tapi seinget Mamao selama bekerja enggak pernah pake BPJS pakainya asuransi internal perusahaan, jadi ya kalo masih ada denda ya kebangetan itu ya. Oke akhirnya setelah cari-cari informasi di internet dan tanya-tanya saudara sampailah Babah ke kantor BPJS yang terletak di depan RSUD Sleman. Lebih melegakan lagi ternyata tidak ada denda sama sekali, karena ternyata oleh kantor akun BPJS Mamao sudah dinonaktifkan. Entah bagaimana caranya itu pula Mamao juga tak ngerti, karena setahu Mamao keanggotaan BPJS tidak dapat diberhentikan kecuali pesertanya meninggal. Mungkin berbeda ya kalau untuk peserta yang dijamin oleh perusahaan. Kemudian untuk BPJS Syahrul bisa segera dibuat namun masih memakai kartu sementara karena pendaftarannya Cuma pakai surat keterangan lahir.

Setelah melalui keribetan yang tidak bisa Mamao tuliskan karena yang ngurus semua Babah sih hehe.Akhirnya kepesertaan BPJS sekeluarga jadi juga dengan bekal penjelasan dari petugas BPJS akhirnya Mamao menuju ke puskesmas terdekat yang menjadi faskes pertama. Awalnya Mamao dan Babah merasa proses mendapatkan pelayanan kesehatan melalui BPJS teramat rumit. Tapi seiring berjalannya waktu terasa mudah. Apa karena terbiasa kali. Yah Syahrul memang mengajarkan kepada Mamao dan Babah banyak hal salah satunya kesabaran. Asli jadi kalau ada yang ngeluh pake BPJS kok dapet pelayanan sampai sore hari di Sardjito anda bakal diketawain sama semua pasien BPJS di sana. Lha udah biasa memang seperti itu prosedurnya. Mamao jadi inget di ICJ ada yang curhat semacam itu malah jadi bully-an warga ICJ. Ok balik ke minta rujukan di puskesmas ya, di puskesmas kami diperbolehkan memilih mau ke RS Sakina atau RS Queen Latifa yang menjadi Faskes tingkat 2. Mamao memilih Sakina karena lebih dekat dengan rumah. Malam harinya Mamao ke Sakina bertemu dengan dokter spesialis anak. Setelah menceritakan kronologis riwayat medis Syahrul dan keinginan kami bertemu dengan dokter perinalogi di RS Sardjito,  dokter anak tersebut menyampaikan hal tersebut tidak bisa dilakukan.

“Untuk saat ini , kami rujuk ke Neurologi anak dulu ya. Karena umur bayi ini sudah lebih dari 1 bulan, sementara untuk perinalogi dikhususkan untuk bayi usia dibawah 30 hari” jelas dokter wanita berjilbab tersebut.

“Neurologi?” ucap Mamao mengulangi istilah itu.

“ya Saraf anak” jawab dokter itu yang paham Mamao bingung istilah itu. Mamao mulai cemas. Kenapa di Bagian Saraf. Ada Saraf Syahrul yang terganggukah?. Sekilas dokter anak itu jauh lebih tahu apa yang terjadi dengan Syahrul namun seperti ada yang ditahan untuk diutarakan, entah takut salah diagnosis atau bagaimana.

“Menurut dokter selain fisik anak saya yang bermasalah adakah hal lain yang bermasalah?” tanya Mamao yang tak kuat membendung rasa penasaran membaca bahasa tubuh dokter tersebut.

“Nanti di Sardjito bisa discreening,Bu. Untuk mendeteksinya apakah ada penyakit lain harus melalui beberapa tes dan pemeriksaan” jawab dokter itu datar.

Selang sehari Mamao dan Babah memeriksakan diri ke Sardjito. Karena masih awam dengan administrasi pendaftaran rumah sakit Babah agak bingung juga memprosesnya, namun lambat laun Babah mulai terbiasa dengan proses yang kadang agak njilimet nan menguji kesaabaran. Selesai di loket pendaftaran, Mamao dan Babah menuju ke poli anak. Katanya ke neurologi kok diarahkan ke poli anak ya sama mbak-mbak pendaftaran?. Oia sebelumnya Syahrul pernah ke Sardjito untuk bertemu secara pribadi dengan salah satu dokter jantung anak dengan bantuan Mbak Nuli. Ketemunya waktu itu di poli anak ini enggak di sangka ternyata di poliklinik anak ini terdiri dari banyak bagian, seperti Neurologi, Gizi, Kardiologi, Endrokrin, Infeksi, Gastrologi, Nefrologi, Hemato, Onkologi, Respirologi, Hepatologi,imunologi, buanyak kan. Dari banyak bagian tersebut, Syahrul pernah masuk ke 4 bagian yaitu Neurologi, Gizi, Kardiologi, dan Endrokrin. Berhubung sudah berpuluh kali ke Sardjito sampai Mamao lupa detailnya Mamao coba ceritakan seingat Mamao aja ya.

Ok, awal periksa di Neurologi Mamao dan Babah diwawancarai detil tentang riwayat medis Syahrul, riwayat keturunan sampai dokternya bikin pohon silsilah keluarga, kedua Syahrul dirujuk ke poli mata karena menurut Prof Sunartini kedua mata Syahrul berbeda ukurannya, ketiga dirujuk ke poli bedah untuk tindak lanjut tulang dada Syahrul. Langkah pertama dokter syaraf meminta tes TORCH Syahrul dan Mamao. Ooh ini yang bikin Mamao agak cemas. Karena pernah denger TORCH itu salah satunya karena kucing. Apalagi ini pas ambil sample darah Syahrul, mbak petugas labnya juga sempat tanya “Ada riwayat kucing, Bu?”tambah parno Mamao.  Kebetulan di rumah sering banget kucing kucing tak bertuan mampir ke rumah, entah sekedar Cuma say hello atau ya kalo pas lagi baik banget Mamao ada ikan sisa ya dapet tu kucing. Mbah Uti yang sering jengkel sama kucing apalagi kalo ada lauk yang dicuri itu. Aduh alamat satu rumah disalahin karena enggak nutup pintulah, nutup jendelalah...bisa panjang ini Mamao kalau cerita kucing yang sering nyolong itu. Hahahah. Oke balik ke test torch nah karena Syahrul yang jadi pasiennya dan memang sedang ada diagnosa penyakit yang mengharuskan Syahrul tes torch untuk memastikan maka tes darahnya ditanggung bpjs. Nah giliran Mamao yang harus test.pusing pala Mamao, test TORCH untuk kasus Mamao ini tidak ditanggung BPJS. Setelah lihat rincian biaya test Syahrul yang mencapai 1 jutaan, mau enggak mau Mamao harus rogoh kocek sendiri, demi anaklah ya.Oia sebelum test prof Sunartini pernah nanya ke Mamao. “Dulu pas hamil enggak pernah tes TORCH, Bu” . “Enggak prof, lha enggak kepikiran sampai ke sana”jawab Mamao.

“Seharusnya itu kesadaran setiap ibu yang lagi hamil” gitu timpal profesor. Diem deh Mamao lha mau jawab apa juga percuma. Okay buat buibu atau calon ibu yang lagi hamil atau mau promil dan punya sisa uang berlebih dan memiliki riwayat misal pernah keguguran, pernah memiliki anak lahir cacat saya sarankan untuk test TORCH. Mahal memang kalo mau satu set tesnya bisa juga dicicil bulan ini test tokso, bulan depannya tes rubella, dst gitu. Atau kalo enggak bisa memanfaatkan program test TORCH gratis. Secara berkala pemerintah ada test torch gratis.

Selang seminggu Mamao akhirnya bisa tes TORCH, puter puter cari tempat test TORCH yang biayanya terjangkau akhirnya mentok Mamao tesnya di Lab Sardjito juga. Hahaha. Biasa emak-emak cari yang paling murahhh. Secara tempat swasta lainnya enggak mampu. Ada juga sebenarnya milik pemerintah di Balitbang di jogja tapi selisihnya sedikit banget sama Sarjito. Ya udah karena lebih deket Mamao milih Sardjito. Sekalian ambil hasil testnya Syahrul.

Nanti Mamao jepretin ya hasilnya tapi kalau suruh baca hasil Lab Mamao enggak paham. Bu dokter yang lebih paham. Artinya kurang lebih Aman...hehehe.Alhamdulillah hasil tes Mamao juga aman. Meski di hasil lab kalo diterjemahkan kurang lebih Syahrul pernah terpapar virus CMV ketika dalam kandungan tapi sekarang sudah memiliki antibodi jadi aman. Bener enggak nih Mamao jelasinnya, Dok?.

Oke intinya hasil testnya tidak menunjukkan bahwa Syahrul mengidap sindrom rubella. Lanjut ke poli mata. Di poli ini Syahrul diperiksa di detik-detik poli pagi udah hampir lewat. Untung perawatnya baik banget dan langsung mengantarkan Syahrul ke dokter mata anak. Sedikit wawancara kemudian dokter tersebut memberi obat tetes mata ke Syahrul. Selang setengah jam kemudian kembali ditetesi lagi. Katanya untuk mengobservasi syaraf matanya bekerja atau tidak gitu kalo enggak Mamao salah denger. Di tahap akhir dokter memeriksa mata Syahrul dengan lampu yang menempel di jidatnya. Sepintas kayak lampu buat masuk ke goa-goa itu. Agak kesulitan mengobservasi, dokter itu kemudian meminta bantuan seniornya. Sampai pada kesimpulan bahwa mengingat usia Syahrul yang masih 2 bulanan memang perkembangan mata belum begitu optimal, mereka meminta untuk periksa ulang diusia 4-6 bulan. Agak lega tapi juga agak enggak puas juga sama jawaban dokter tersebut, karena memang mata Syahrul kurang fokus ketika Mamao coba rangsang dengan menggerakkan benda di wajahnya, matanya tidak merespon. Semoga seiring waktu perkembangan matanya berangsur membaik.

Next ke poli bedah anak. Sebenarnya ini adalah poli pertama yang didatangi sebelum ke poli mata, mamao inget waktu itu udah pagi-pagi banget sampai Sardjito eh udah jam 9an belum juga dipanggil ternyata dokternya enggak datang. Jadilah Syahrul diperiksa oleh dokter lain, tapi Alhamdulillahnya yang gantiin justru dokter senior. Emang sabar itu berbuah manis banget.hehehehe. Setelah memeriksa fisik Syahrul dokter tersebut terkejut. Menurutnya kasus Syahrul termasuk langka. Namun dokter tersebut belum berani mengambil tindakan operasi, paling cepat umur satu tahun itu pun dengan syarat berat badannya sesuai standar. Mamao jadi agak ngeri-ngeri gimana gitu membayangkan Syahrul yang masih bayi harus menjalani operasi bedah. Hufft Mamao hanya bisa pasrah mencoba menyerahkan sepenuhnya kepada Allah.

Poli selanjutnya poli tumbuh kembang. Sebenarnya niat awal pengen imunisasi sekalian tapi ternyata untuk imunisasi harus ke poli tumbuh kembang bukan di poli anak. Gedungnya  bersebelahan dengan poli anak.di depan poli terdapat ayunan. Kesan pertama masuk ke poli ini adalah sepi. Tidak sepenuh poli anak. Hanya beberapa anak yang tengah mengantri. Ruangan pun didesign lebih ceria menurut Mamao. Ruang tunggu nyaman dan adem.

Enggak pakai lama Syahrul dipanggil. Dokter muda itu menjelaskan bahwa di poli tumbuh kembang berbeda dengan poli anak. Setiap pemeriksaan paling lama bisa 1 jam sendiri. Beberapa pertanyaan tentang perkembangan  Syahrul dilontarkan dokter tersebut. Mamao dan Babah terpaksa harus berpikir dan mengingat-ingat. Sesekali dokter tersebut  juga sambil mengisi kolom-kolom pada kertas di atas mejanya. Beberapa piranti seperti lonceng, pom-pom merwarna mencolok, untuk mengetes. Selesai melakukan observasi Mamao dan Babah ditinggalkan cukup lama di ruang periksa. Sepertinya dokter muda itu melakukan diskusi kecil dengan dokter senior lainnya. Sampai akhirnya para dokter itu turut masuk ke ruang periksa. Ada 5 dokter yang turut memeriksa salah satunya seorang profesor, bapak-bapak sudah sepuh tapi masih terlihat segar bugar.

“OI ini prof, iyakan Prof?” ujar salah seorang dokter wanita. “lihat matanya biru” tambahnya. Profesor itu masih memeriksa. Profesor hanya menyarankan agar ada pemeriksaan menyeluruh untuk memastikan. Mamao dan Babah terlihat cemas. Sepertinya ada yang serius. Dokter wanita satu lagi terlihat lebih tenang.

“Sudah enggak apa-apa periksa rontgen seluruh badan, terus ke orthopaedi, terakhir nanti ke endokrin” kata dokter tersebut. Mamao dan Babah tambah bingung, istilah medis apalagi itu. Niat mau imunisasi malah dapet diagnosa aneh-aneh. Dokter memutuskan imunisasi dilakukan esok paginya. Ya Allah jadi tambah panjang. Oke karena masih siang Mamao langsung ke bagian radiologi untuk rontgen. Lumayan lama menunggu akhirnya dipanggil juga, waktu itu Mamao masuk sendiri karena Babah harus jemput kak Haura sekolah. Aduh Kak, maaf ya sering jemputnya telat kadang yang jemput pakde apa budhenya kalo pas bareng jadwal Syahrul kontrol.Di ruangan tersebut Mamao diharuskan pake baju yang entah apa isi didalemnya, pokoknya berat banget bajunya. Sambil megangin Syahrul agar posisinya tak berubah saat diambil gambar rontgennya. Pinternya Syahrul enggak rewel sama sekali.

Di kunjungan kami berikutnya setelah imunisasi pertama, Mamao dan babah membawa hasil rontgen. Apesnya Mamao dan Babah ketemu dokter yang berbeda jadilah kita menjawab ulang pertanyaan-pertanyaan yang pernah diajukan dokter sebelumnya. Plus dapet hadiah dimarah-marahi karena kami enggak nurut waktu diminta ke endokrin. Pikir Mamao dan Babah waktu itu enggak ke Endokrin karena hasil test sebelumnya menyatakan negatif OI jadi enggak mampir ke Endokrin. Nah sekarang tambah suruh test BERA,terus ke Endokrin lagi. Mamao jadi penasaran, Endokrin itu poli untuk apa ya?kok ngotot banget dokternya. Hehehe jangan ikutan ngeyel kayak Mamao dan Babah ya. Manut, Madep, Mantep aja deh.

Setelah tanya sana dan sini dimanakah letak ruangan untuk test BERA ternyata enggak jauh-jauh amat dari poli tumbuh kembang. Setelah tanyaa-tanya sebentar dengan petugas jaga di poli itu ternyata harus booking tanggal dulu baru bisa test. Daaan Syahrul baru dapat jadwal testnya satu bulan kemudian yaitu tanggal 15 Januari 2020. Busett antrianya banyak juga. Eh ternyata memang per hari testnya dibatasi hanya untuk beberapa pasien aja. Oowh... Gitu.Tapi seingat Mamao dan Babah Syahrul sewaktu di RSA juga sempat tes BERA tapi oleh dokter di poli tumbuh kembang mengatakan hasil BERA yang kami bawa dari RSA itu bukan BERA. Lha terus opo kui, dok?

Mamao singkat aja ya, Setelah test BERA hari itu juga Syahrul periksa ke poli Endokrin. Biar besok kalo ke tumbuh kembang lagi enggak kena marah. Maapkeun ya , Dok.yeah akhirnya sampai di poli endokrin. Di poli ini wawancaranya agak panjang.

Dokter (D) : kenapa kok dirujuk ke endokrin?

Mamao (M) : disuruh sama dokter di Tumbuh kembang (polos banget jawabnya)

D : didiagnosa apa ?

M : kemarin sempat dibilang OI, tapi hasil testnya negatif, dok

D : OI itu apa ?

M : Oesteo apa imperfecta apa gitu deh kayak semacam kerapuhan tulang (ini tahu setelah buka google, dokter tumbuh kembang gak jelasin apa-apa)

D: kok bisa didiagnosa OI? (mulai sebel, ini dokter pura-pura enggak tahu apa emang enggak tahu ya)

M : enggak tahu, dok. Mungkin karena tulang dadanya enggak lengkap terus jari tangannya enggak ada ditambah kakinya CTEV gitu.

D : baik, sebentar saya konsultasikan ke profesor dulu ya. Bapak-dan ibu tunggu di luar dahulu nanti saya panggil lagi.

Mamao dan Babah mulai terbiasa dengan jurus pamungkas dokter untuk mengakhiri sesi pemeriksaan. Agak lumayan lama Syahrul kembali dipanggil lagi, kali ini dokter muda tersebut didampingi seorang profesor. Profesor  wanita tersebut jauh lebih muda daripada profesor Sunartini. Profesor juga kembali menanyakan beberapa hal seperti yang dilakukan dokter di poli syaraf. Sesekali profesor membuka dokumen hasil pemeriksaan yang Mamao bawa. Tak ada pernyataan yang berarti, profesor tersebut malah mengatakan “ Bapak-ibu bertemu dengan kolega kami, namanya dokter Budi, ditunggu sebentar”.

Setelah makan siang dan sholat dhuhur barulah Mamao dan Babah balik ke Endokrin. Di ruangan tersebut dr Budi sudah menunggu sambil membolak-balik dokumen pemeriksaan Syahrul. Setelah bercakap-cakap sebentar dokter Budi memeriksa fisik Syahrul. Mamao dan Babah ingat sekali ekspresi awal dokter Budi melihat Syahrul. Dari sorot matanya tidak bisa dipungkiri beliau terkejut. Sempat tertegun sejenak.

Dokter Budi (B) : Bapak-ibu sebelumnya pernah bertemu saya?

Mamao (M) : belum dok, ini pertama  masuk ke endokrin

B : ini persis bayi Haikal (dokter budi mencoba mengingat-ingat sesuatu). Ini namanya sindrom Moebius Poland nanti saya jelaskan. maaf saya tidak menakut-nakuti Cuma menekankan anak jenengan tidak sendirian. Dulu ada bayi kasusnya sama seperti anak jenengan. Ciri-cirinya persis. 

 M & Babah: (mulai tegang)

B : Cuma diusia 10 bulan dia meninggal karena pnemonia. Sempat dirawat di sini kemudian beberapa kali di rawat di rs lain

M & Babah (mulai pucet)

B : boleh saya foto anaknya , Bu?

M : boleh-boleh dok (masih enggak percaya)

Selesai foto-foto dokter Budi menyodorkan hapenya, dilayar hape tersebut terpampang foto bayi sekilas mirip dengan wajah Syahrul. Foto tersebut diambil dari halaman akun instagram seseorang. Dokter Budi memanggilnya Bu Febi. Dokter mengklik foto lainnya terlihat tangan kanan bayi itu juga tak memiliki jari persis seperti Syahrul. Allahu Akbar. Di foto itu terlihat jelas kemiripan wajah antara Syahrul dan Haikal. Jantung Mamao berdebar semakin kencang. Diantara diagnosa-diagnosa dokter, diagnosa ini yang membuat Mamao percaya. Sayangnya dialog selanjutnya Mamao tidak ikut nimbrung karena Syahrul rewel jadi Mamao harus ke ruang laktasi. Hanya sepenggal dialog yang Mamao sempat dengar.

B: kebetulan bu Febi ini tinggal di Jogja, tapi saya lupa tepatnya dimana. Kalau boleh saya minta no hp bapak nanti saya minta ijin ke bu febi dulu kalau mau sharing-sharing.enggak pake lama Babah mencatat no hp dokter budi.

Setelah hampir 1 setengah jam dokter Budi menjelaskan tentang sindrom moebius poland kami berpamitan pulang dengan membawa sejuta rasa. Tahu enggak hari itu 15 januari 2020 bertepatan dengan ulang tahun pernikahan kami ke 8, Allah kasih kado berupa jawaban dari serangkaian perjuangan Syahrul screening selama 3 bulan di Sardjito. Anakku Syahrul mengidap Sindrom Moebius-Poland.

---

[1] Grup FB Info Cegatan Jogja yang berisi informasi seputar permasalahan di jogja,

Ponseti Step

Seminggu setelah Syahrul pulang dari RS, Syahrul dijadwalkan kontrol ke dokter spesialis anak dan dokter orthopedi. Karena jadwal kedua dokter tersebut tidak bersamaan akhirnya dalam seminggu itu Syahrul bolak-balik ke rs. Kontrol pertama di dokter spesialis anak. Setelah menunggu lumayan lama dokter yang kemarin sempat ke luar negeri itu akhirnya datang. Karena sudah didaftarkan jauh hari Syahrul mendapat no urut satu.

“Alhamdulillah atas izin Allah dan doa bapak ibu, anak ibu bisa pulang. Saya ikut senang mendengarnya” ucap dokter berkaca mata tersebut. Menurut Babah selama Syahrul di rs dokter hanya tersebut yang memberi motivasi pada Babah agar tetap optimis saat Syahrul dalam kondisi kritis. Meski dokter tersebut juga tak bisa menyembunyikan ketakjubannya melihat Syahrul bisa secepat itu pulih.

“Apa yang harus kami lakukan selanjutnya, dok?” tanya Babah. Dokter tersebut menyarankan agar Syahrul dirujuk ke Sardjito mengingat peralatan di sana jauh lebih lengkap. Dokter juga merekomendasikan rekan sejawatnya salah satu dokter spesialis perinalogi[1] di Sardjito namun dokter tersebut ternyata juga tengah tugas kerja ke luar negeri kurang lebih 1 minggu. Haduh...dokternya pada musim liburan kali ya.hahaha. sebenarnya agak sedikit kecewa karena tidak ada tindak lanjut yang nyata. Bahkan surat rujukan pun tidak diberikan. Nah bingung kan Mamao dan Babah.

Selang sehari Syahrul menemui dokter ortopedi. Namun berhubung dokter ortopedi yang dulu menangani Syahrul selama dirawat di rs sedang berhalangan hadir akhirnya Syahrul ditemui oleh dokter ortopedi pengganti. Sebelum melakukan tindakan dokter tersebut menjelaskan sedikit tentang teknik ponseti[2] untuk mengkoreksi bentuk kaki CTEV[3] Syahrul. Jadi kaki Syahrul akan digips selama seminggu. Nanti kalau udah seminggu dilepas, digips lagi sampai kurang lebih 6-8 kali. Jika bisa terkoreksi bentuk kakinya maka akan dilanjutkan gips sampai 12-15 kali.tapi kalau tidak terkoreksi akan dilakukan operasi achilles. Pikiran Mamao mulai parno, selama ini Mamao kalau lihat orang digips pasti karena retak atau patah tulang, pakai pen dan pikiran aneh-aneh lainnya. Termasuk caranya ngegips gimana ya?. Entah Mamao itu beruntung atau gimana, saat menunggu antrian tindakan ada ibu-ibu muda gendong anak, menyapa Mamao “yang sakit siapa, Mbak?” tanya ibu muda itu. Ah barulah Mamao sadar rata-rata yang masuk poli tersebut orang dewasa dengan penampilan memakai kursi roda atau kruk, bagian tubuh yang di gips. “Anak saya, Mbak” jawab saya sambil memperlihatkan kaki Syahrul.Sontak ibu muda tadi memanggil adiknya yang tengah duduk tak jauh dari tempatnya berdiri.”Eh kakinya kayak (menyebut nama anaknya, Mamao lupa)”seru ibu muda tersebut.

“dulu anak saya juga kayak gini Mbak, ini sudah 6 kali gips besok mau pake sepatu” lanjut ibu muda itu memamerkan gips di kaki anaknya yang masih basah.Mamao pun tak kalah kaget. Setelah diselidik kelainan anak itu hanya pada kakinya, keseluruhannya sehat. Bahkan bobotnya pun meningkat pesat sejak dari lahir.

“Sakit enggak ya Mbak”tanya Mamao.

“Enggak Mbak anak saya enggak pernah nangis digips” jawabnya.

“di rumah rewel enggak?” tanya Mamao lagi.

“Enggak juga Mbak” jawab ibu muda itu. Mamao sedikit lega ada kasus yang sama. Dan sepertinya berjalan sukses.

Tidak berapa lama nama Syahrul dipanggil di ruang tindakan. Syahrul dibaringkan di bed yang telah diberi alas berbahan vinyl. Di samping bed terdapat baskom berisi air hangat dan gulungan putih sekilas seperti lembaran dacron dan 2 bungkus kassa khusus gips di bungkusnya tertulis merk Poliban.

Dokter ortopedi masuk ke ruang tindakan diikuti 2 perawat perempuan berseragam  hijau. Dokter sedikit melakukan pijat ringan tapi Mamao melihatnya seperti tengah memelintir kaki Syahrul ke posisi kaki normal. Syahrul mulai menjerit kesakitan. Aduh ibu tadi pasti bohong nih, lha ini Syahrul nangisnya sampai suaranya tercekat. Setelah diposisi yang diharapkan dokter kemudian mulai membebatkan gulungan putih di kaki Syahrul dari Paha atas hingga telapak kaki. Tinggal menyisakan jari-jari kaki yang terbebas dari bebatan gulungan putih. Kassa bermerk Poliban tersebut kemudian dicelupkan ke dalam air di baskom, begitu kassa tersebut menjadi lunak seperti tercampur gamping kemudian di bebatkan di kaki Syahrul yang telah dilapisi busa tipis tadi. Setelah seluruh kaki tertutup kassa,dokter meratakan permukaan kaki sehingga permukaan kassa yang kasar berangsur-angsur menjadi halus. Terjawab sudah gimana cara gips. Mamao kira digypsum macam eternit horang kaya.Hahaha.Mamao coba cari-cari foto Syahrul pas dipasang gips di rs kok ngilang ya. Ya sudah ini penampakan Syahrul pas pake gips entah gips ponseti ke berapa ini

Seperti yang disarankan oleh dokter minggu depan sebelum ganti gips, gips lama harus sudah dilepas dirumah jadi di RS tinggal ganti baru saja. Caranya gimana Mamao?Kalau menurut intruksi dokternya gipsnya diberi handuk basah, tapi itu caranya bisa memakan waktu lama banget agar gipsnya bisa lunak. Pertama kali lepas gips Syahrul kakinya direndam di baskom berisi air hangat tapi Syahrul malah jadi rewel mungkin karena kelamaan berendam kali ya. Terus Mamao inisiatif  merendam kaki Syahrul di kantong plastik berisi air hangat. Lebih mudah megangin Syahrulnya kalau pakai plastik kalau pakai baskom kaki Syahrul tidak seluruhnya terendam air. Nanti kalau sudah lunak perbannya tinggal dilepas. Proses paling lama 1 jam tergantung ketebalan gipsnya. Syahrul pernah digips tipis banget,Cuma pakai semacam kaos kaki tipis jadi lepasnya cepet banget. Kalau aslinya melepas gips itu ada alat khusus kok semacam gergaji listrik gitu. Nanti InsayAllah Mamao tunjukin video pas Syahrul melepas gips pakai alat pasca operasi ya.

 Singkat cerita Syahrul akhirnya menjalani proses ponseti sebanyak total 16 kali di 2 rumah sakit berbeda. Ada banyak cerita selama proses ponseti. Mulai dari gonta-ganti dokter. FYI ternyata untuk ponseti enggak semua dokter ortopedi bisa.pernah kaki Syahrul lututnya lecet karena ponsetinya enggak pas. Berbekas sampai sekarang.Agak ngos-ngosan di 3-4 ponseti awal karena budgetnya dari kantong sendiri waktu itu belum daftar BPJS,Pertemuan dengan Profesor Armis, antri pagi ditindak sore. Sampai kerap jadi pasien terakhir yang ditangani. Sampai akhirnya Syahrul harus mengakhiri proses ponseti dengan operasi tendon achilles.

 “Sudah 15 kali gips berarti harus operasi ini, Pak. Karena kaki kanannya masih kurang terkoreksi” kata dokter ortopedi anak di Sardjito tersebut.

“haduh, Pak tadi di rumah pamitnya Cuma mau ngegips” jawab Babah. Mamao dan Babah sontak kaget dengan rencana operasi tersebut karena di pertemuan awal dengan profesor dikatakan bahwa profesor tidak menyetujui tindakan operasi karena melalui ponseti dirasa sudah cukup meski harus melalui belasan hingga puluhan kali ponseti.

“Kalau bisa untuk sementara di gips dulu saja bagaimana Dok, agar bisa kami koordinasi dengan keluarga di rumah. Karena di rumah masih ada 2 kakaknya. Kalau dadakan pasti repot” pinta Babah kepada dokter yang baru saja pindah dari kalimantan tersebut.

“Oke, untuk sekarang bisa tapi minggu depan tolong dipertimbangkan ya untuk operasinya. Ini bukan operasi besar Cuma disobek sedikit urat diatas tungkainya. Dibius total. Enggak ada 1 jam operasinya. Jadi jangan bayangkan ini operasi pakai pen atau yang serem-serem, Bu” ujar dokter sembari menjelaskan pada Mamao yang masih dihantui ke’ngeri’an operasi tulang.

But, akhirnya Syahrul baru bisa operasi selang 2 minggu dari terakhir kontrol karena kebetulan Syahrul sempat batuk pilek dan bebarengan dengan jadwal kontrol dengan poli lain. Itu pun operasi sempat tertunda 1 hari karena dokter anestesi sempat ragu dengan kondisi nafas Syahrul. Sampai pada akhirnya operasi tetap dilanjutkan sembari dokter telah menyiapkan kamar NICU, untuk berjaga-jaga jika kondisinya memburuk. Segawat itukah Syahrul di mata dokter anestesi padahal dokter anak, hasil rontgen dan cek darah  juga sudah menyatakan Syahrul dalam kondisi fit.

Finally, operasi berlangsung tgl 21 Februari 2020, waktu itu usia Syahrul 5 bulan.Enggak ada 1 jam, dan tak ada kendala berarti. Begitu tiba di ruang pemulihan Syahrul langsung tersadar dan menangis. Alhamdulillah NICUnya enggak jadi kepake. Pagi operasi, malamnya dokter memperbolehkan Syahrul pulang. Dan tahu enggak sodara-sodara luka operasi Syahrul sebenarnya kecil enggak ada 3 cm dibandingkan sama luka sunatan jauh lebih gede luka sunat. Tapi biaya operasinya berlipat ganda dibanding biaya sunat. Totally 3 hari 2 malam di rs habis biaya 12 jutaan!. Bayar cash, Ma?Enggak pake BPJS kok..hehehe.

                                          Syahrul selesai operasi tendon Achilles

Sehabis operasi kaki Syahrul masih di gips Cuma bedanya gips ini tidak boleh dibuka selama 1 bulan. Dan untuk buka gipsnya harus ke rs karena nanti gips yang sudah dibuka bisa dipakaikan lagi andaikan sepatu dennis brownnya belum jadi.

Syahrul ketika buka gips pasca operasi tendon Achilles

    Serem enggak tuh liatnya?. Pas buka kaki kirinya oleh dokter yang senior Mamao masih ayem tapi begitu kaki kanannya dibuka gantian sama dokter yang lebih muda, Mamao mulai was-was takut gergajinya kebablasan kena kakinya Syahrul. Eh dokter senior itu malah ketawain Mamao yang terlihat beberapa kali menyipitkan kelopak matanya bergidik ngeri melihat tindakan itu.

“Walah bu ini enggak apa-apa, tuh kena kulit saya enggak apa-apa. Sini coba tangan ibu “ ujar dokter itu sambil memamerkan gergaji itu beberapa kali mengesek lengan tangan dokter tersebut.Mamao Cuma nyengir. Enggak deh dok. Mamao bukan limbad. Hahaha. Selesai dibuka gipsnya, dokter meminta gipsnya di bawa pulang untuk nanti dipakaikan lagi kalau misal sepatunya belum jadi. Misalkan udah jadi sepatunya dokter juga mengharuskan agar Syahrul kontrol satu minggu setelahnya.

But sehari sebelumnya Mamao sudah ada janji dengan salah satu pembuat sepatu afo di daerah babarsari rekomendasi dari Mbak Febfi. Oia siapa mbak Febfi itu? Nanti Mamao kasih ulasan lengkapnya di tulisan mendatang ya. Selepas Ashar Mamao dan Syahrul diantar Babah untuk mengukur sepatu dennis brown ke tempat Pak Sholeh membuka usahanya. Namun karena waktu itu awal-awal muncul wabah Corona Mamao sengaja tidak mengajak kedua kakaknya. Sesampai di sana kami ditemui oleh karyawan pak Sholeh dan kali ini entah sepertinya semuanya dimudahkan Allah, di bengkel tersebut ternyata masih tersisa stok sepatu dennis brown yang sesuai dengan ukuran kaki Syahrul. Jadilah saat itu juga Syahrul pulang memakai sepatu dennis brown.

Okey sementara sekian ya cerita tentang ponseti kaki Syahrul. Karena sampai cerita ini ditulis, wabah Corona belum juga usai. Otomatis Syahrul juga belum kontrol ke dokter. Episode berikutnya Mamao cerita tentang perjalanan medis, wuih perjalanan medis? Hahaha ya karena ada beberapa poli yang Syahrul mesti jalani kurang lebih 7 poli termasuk poli ortopedi ya. Siap? Pantengin terus blog ini ya?eh emang ada yang baca ya Ma?Abaikan ada atau enggak tetep nulis Mamao!!!!.

---

[1] unit pelayanan khusus bagi bayi baru lahir yang mempunyai masalah/ sakit sampai usia satu bulan

[2]  teknik manipulatif yang mengoreksi kaki pengkor bawaan tanpa operasi invasif.

[3] Congenital Talipes Equinovarus adalah kelainan bawaan kaki yang menyebabkan kekakuan otot dan tendon bagian dalam kaki sehingga tendon menjadi pendek dan menarik  kaki ke  arah dalam.

Doa yang Tak Kunjung Henti

Selama Mamao di RS ternyata banyak saudara, tetangga, teman dan sahabat yang datang ke rumah. Namun apadaya Mamao masih di RS mereka terpaksa hanya bisa bertemu dengan Babah atau Bapak Ibu di rumah. Malah sebagian ada yang nekat ke RS tapi tetep enggak bisa ketemu Syahrul jadi Cuma ketemu Mamao aja. Ada satu cerita yang masih terngiang di hati Mamao saat di RS. Waktu itu jam menunjukkan pukul 17.00 lalu lalang pengunjung besuk berdatangan. Mamao baru saja selesai mandi di kamar mandi yang terletak kira-kira 100 meter dari bangsal anak. Ketika tengah menuju kamar tunggu pandangan mata Mamao tertuju pada sosok laki-laki yang terlihat familiar di matanya.

“Pak Sugeng, ngapain di sini?” tanya Mamao pada laki-laki yang tengah berbincang singkat dengan dua temannya. Sontak Pak Sugeng menoleh ke arah Mamao. Tak kalah terkejutnya.

“Lha kamu sendiri kenapa di sini, Lia?” tanya Pak Sugeng balik seraya mengulurkan tangannya menjabat tangan mantan rekan kerjanya dulu. Mamao malah cengegesan. Pak Sugeng kemudian mengenalkan 2 rekannya yang ikut bersamanya.

“Saya mau jenguk teman saya dia habis melahirkan” jawab Pak Sugeng pendek.

“Kalau habis melahirkan bukan di bangsal ini pak Sugeng, tapi di bangsal lantai 3” timpal Mamao.

“Kemarin di WA katanya di rawat di RS ini lantai 4” sanggah Pak Sugeng, “ini sudah di hubungi tapi tidak membalas” tambah Pak Sugeng.Tepat saat Pak Sugeng berhenti bicara salah satu temannya berujar “Sudah pulang ternyata tadi malam, barusan dicek sama perawatnya”

Mamao mencoba mengingat-ingat. Semalam memang ada pasien bayi yang sakit kuning dan menjalani fototerapi di kamar bayi. Ibu bayi tersebut juga sempat berbincang-bincang sebentar dengan Mamao semalam sesaat sebelum pulang dan mendoakan agar Mamao dan Syahrul bisa segera pulang ke rumah. Tak disangka ibu tersebut adalah rekan kerja Pak Sugeng di perusahaan tempat Mamao dulu bekerja.

Dua teman Pak Sugeng kemudian memutuskan untuk pamit pulang terlebih dahulu. Sementara Pak Sugeng masih ngobrol dengan Mamao di kursi lorong depan bangsal anak. Kebetulan Babah sedang berada di kamar tunggu, Mamao segera memanggil Babah.

“Bah, ada pak Sugeng di sini” kata Mamao

“Kok tahu Mamao di sini?”tanya Babah.Kemudian Mamao menjelaskan perihal Pak Sugeng yang mau menjenguk temannya tersebut. Mamao mulai bercerita tentang Syahrul.

“Sudah seminggu aku di sini Pak” tutur Mamao.Pak Sugeng kaget karena lama tidak bertemu tahu-tahu Mamao melahirkan lagi.Obrolan beralih tentang pekerjaan Pak Sugeng yang ternyata sekarang dipindahkan ke divisi lain dan kantor cabang di wilayah sleman utara. Mamao pun bertanya kabar teman-teman dan mantan atasannya dulu di kantor. Beberapa sudah resign beberapa masih bertahan. Ketika berpamitan pulang Pak Sugeng menyelipkan amplop di sela jabat tangannya dengan Mamao. Mamao sempat menolak namun Pak Sugeng bersikukuh agar Mamao menerima pemberian tersebut. Tidak terasa air mata haru mengalir di pipi Mamao. Pak Sugeng mulai menenangkan Mamao yang mulai menangis sesengukan sambil mengucapkan kata-kata menguatkan hati Mamao.

Kemudian ada lagi cerita satu keluarga eh 2 keluarga karena keluarga ini datang beserta anak dan menantunya. Mereka yang pertama kali datang menjenguk ke RS tapi hebatnya mereka menjenguk enggak pas jam besuk. Mamao ingat waktu itu hari Ahad siang jam besuk sudah lewat tapi entah dari mana mereka datang mengagetkan Mamao yang tengah duduk sendirian di kamar tunggu. Asli kaget Mamao.Setelah berbicang sejenak barulah Mamao tahu mereka datang tidak melalui loby rawat jalan tapi melalui pintu belakang kantin. Fiuh untung enggak ada satpam nunggu di depan lorong. Jadi mereka enggak kena marah satpam. Hahahaha

Banyak saudara dan teman menjenguk di rs tanpa  melihat Syahrul.Mamao hanya bisa menemui di lorong depan bangsal anak. Malah ada yang ke RS tapi setelah bertemu Babah di loby dan bilang Syahrul enggak bisa dilihat mereka balik kanan.Apapun itu Mamao tetap mengucapkan terimakasih atas doa dan perhatian keluarga, teman, sahabat dan bahkan doa sesama orangtua pasien di rs.

Setelah Syahrul pulang ke rumah hati Mamao kembali meleleh. Keluarga, saudara, teman dan sahabat yang sempat ‘kecelik’ kembali datang ke rumah. Mereka sepertinya penasaran dengan kondisi Syahrul kok bisa 2 minggu baru bisa dibawa pulang. Mamao sebagai ibunya belajar mengasah mental memiliki anak istimewa. Setiap ada tamu yang hendak menjenguk Mamao tunjukkan semua keistimewaan anaknya satu per satu. Tak ayal setiap yang datang pasti menunjukkan ekspresi terkejut, iba, sedih, tak sedikit juga yang kepo, “Dulu enggak ketahuan pa, Mbak?”. Aha andai udah ketahuan pun Mamao juga enggak tahu harus berbuat apa.

Mamao ingat ketika moment Bu Nyai menjenguk Syahrul. Mamao serahkan Syahrul agar digendong Bu Nyai. Jadilah Bu Nyai malah nangis sesengukan dan diikuti ibu-ibu yang lain setelah melihat fisik Syahrul.Mamao juga terharu tak kala ibu –ibu wali santri tpa Inayatullah datang berkunjung.Banyak di antara wali santri yang datang malah Mamao tidak kenal!.Meleleh deh Mamao.Ibu-ibu rt seberang yang Mamao yakin datang lantaran Mbah Utinya aktif di pengajian juga turut memanjatkan doa untuk kesembuhan Syahrul.Ternyata setelah ditelisik mereka mengetahui perihal keadaan Syahrul melalui Pengajian Sabtu Pahing yang diadakan oleh pondok pesantren Inayatullah rutin selapan sekali, saat-saat kritis Syahrul di NICU bertepatan dengan pengajian tersebut dan didoakan oleh Kyai Chamdani dan seluruh jamaah. Ya Allah, mungkin atas seizin Allah melalui doa-doa mereka Syahrul bisa melalui masa –masa kritisnya.

Mama-mama cantik wali murid TK Alfatah, tk tempat Kak Haura dulu sekolah juga turut datang menguatkan hati Mamao. Mama Tsaniya, Mama Daffa, Mama Atika, Mama Alie, Mama Fafa, Mama Alif, Mama Tarra. Love You All. dan ternyata ada yang ketinggalan info tentang kelahiran Syahrul. Yaitu wali murid SDIT Yaa Bunayya. Sempat membuat heboh komite sekolah. Mbak Maya Syarief selaku ketua komite kelas 1A sampai bilang tidak enak hati katanya karena telat mengetahuinya. Yap, waktu itu mereka mengetahui setelah Syahrul berusia 3 bulan. Sebenarnya bukan maksud Mamao diam-diam saja. Cuma kondisinya Mamao masih harus bolak-balik ke RS jadi enggak sempat share macem-macem.Jadi, pernah suatu hari Babah pas ada acara kerja bakti di sekolah kak Haura ngobrolin tentang Syahrul dengan beberapa bapak-bapak wali murid dan salah satu di antaranya dokter Desin, dokter spesialis di Sardjito.Selang 2 bulan dokter ini menyampaikan ke ketua komite. Sore hari ketua komite konfirmasi ke Babah, Paginya langsung silaturahmi ke rumah. MasyaAllah gercep banget mereka kalo untuk kegiatan sosial. Kemudian siang harinya gantian Mbak Maya yang ke konfirmasi ke Mamao. Masih dalam minggu yang sama Mbak Maya, Ummu Hafsoh,keluarga Ummu Alifia, keluarga Ummu Aisyah,silaturahmi ke rumah. Jujur ini pertama kalinya Mamao berinteraksi dengan mereka yang bercadar. Sempat ada rasa minder-minder gimana gitu, tapi ternyata mereka welcome banget. Gak beda-bedain sama yang enggak pakai cadar.

Masih inget cerita Mamao tentang anak itu membawa rezeki sendiri-sendiri. Sempet pesimis karena saat di rumah sakit apalagi waktu Syahrul di bangsal, uang yang di dompet Babah udah menipis karena buat wara-wiri dan operasional selama enggak jualan. Babah terpaksa pinjam ke ibu mertua dan mbah uti. Itu aja sebenernya masih kurang guys buat tebus Syahrul pulang. Siang hari pas mau urus kepulangan Syahrul Babah udah bawa BPKB motor dan mobil tua buat jaminan di RS karena terakhir dicek nominalnya udah 9 jutaan. Saat menuju kasir Mamao dan Babah iseng ngecek ke atm di loby RS. Begitu memasukan kartu ATM dan memencet beberapa tombol di mesin atm alangkah terkejutnya Mamao dan Babah, ternyata pencairan jamsostek yang sejatinya masih nunggu beberapa hari lagi udah cair. Allahu Akbar Mamao dan Babah tak henti-hentinya mengucap syukur. “Udah Bah kalo cukup langsung kita lunasin aja, yang besok kita pikir besok” kata Mamao. Babah mengangguk mengiyakan. Sampai di mbak mbak kasir angka yang muncul 12 juta sekian. Fiuh lega. Mamao bayar cash dan sebagian lewat mesin EDC di kasir. Percaya enggak semua sodara-sodara. Saya sama Babah sebelumnya Cuma minta ke Allah biar enggak punya hutang ke RS apalagi punya hutang ke bank. Aduh ngeRibanya bikin kapok. Tapi sama Allah langsung dijawab “Gak usah kawatir. Gak usah hutang rs ini tak kasih sisa 2 juta sekalian” ini yang bikin Mamao nangis. Allah begitu dengan sayangnya seperti tengah mengelus-elus kepala Mamao “Tenangno pikirmu[1]”. Mamao yang dari awal kehamilan udah khawatir soal dana seperti ditegur “Kandani kok ngeyel[2].Rezeki sudah dijamin” dan ada beberapa peristiwa nantinya yang menunjukkan kalau rezekimu semua sudah dijamin Allah. So, masih ngeyel?

Tentang rezeki tak semuanya dikaitkan dengan materi. Keluarga yang dengan tangan terbuka menerima keadaan Syahrul juga bagian dari rezeki Mamao dan Babah. Kak Haura dan Syakira pun tanpa Mamao jelaskan panjang lebar mereka tetap sayang dengan Syahrul. Pertama kali kak Syakira melihat tangan special Syahrul malah Syakira yang nangis. “Adik kasihan sekali, Ma” ucap Syakira waktu itu sambil terisak memegangi tangan kanan adiknya yang tak berjari. Merekalah yang membuat Mamao kuat menjalani hari. Begitu juga dengan sahabat,teman yang tetap memberi semangat dan doa baik langsung atau melalui pesan WA mereka juga bagian dari rezeki. Beruntunglah Mamao.dikelilingi oleh orang-orang yang begitu perhatian.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

---

[1] Tenangkan pikiranmu (bahasa jawa)

[2] Dikasih tahu kok gak percaya