Dari Dokter ke Dokter Dari Tes ke Tes

Balik lagi ke cerita Syahrul sepulang dari rumah sakit ya. Inget kan cerita ketika Syahrul diharuskan ke Sardjito?Hayo yang enggak inget buka post sebelumnya ya.Well ketika  ada anjuran itu Mamao dan Babah bingung harus mulai dari mana. Salah satu teman sesama wali murid yang kebetulan dokter di sardjito menyarankan Babah untuk membuat BPJS. Sebetulnya jaman Mamao masih jadi  pekerja Mamao Babah dan Haura sudah punya BPJS tapi begitu resign udah enggak pernah bayar iuran jadi waktu mau urus BPJS sempet ketar-ketir kalo kena denda banyak lha udah lewat 3 tahun. Soalnya pernah membaca beberapa unggahan di ICJ[1] ada kasus mantan pekerja yang dapat tagihan BPJS karena lama gak bayar iuran. Mamao jaga-jaga juga kalau ada tagihan, tapi seinget Mamao selama bekerja enggak pernah pake BPJS pakainya asuransi internal perusahaan, jadi ya kalo masih ada denda ya kebangetan itu ya. Oke akhirnya setelah cari-cari informasi di internet dan tanya-tanya saudara sampailah Babah ke kantor BPJS yang terletak di depan RSUD Sleman. Lebih melegakan lagi ternyata tidak ada denda sama sekali, karena ternyata oleh kantor akun BPJS Mamao sudah dinonaktifkan. Entah bagaimana caranya itu pula Mamao juga tak ngerti, karena setahu Mamao keanggotaan BPJS tidak dapat diberhentikan kecuali pesertanya meninggal. Mungkin berbeda ya kalau untuk peserta yang dijamin oleh perusahaan. Kemudian untuk BPJS Syahrul bisa segera dibuat namun masih memakai kartu sementara karena pendaftarannya Cuma pakai surat keterangan lahir.

Setelah melalui keribetan yang tidak bisa Mamao tuliskan karena yang ngurus semua Babah sih hehe.Akhirnya kepesertaan BPJS sekeluarga jadi juga dengan bekal penjelasan dari petugas BPJS akhirnya Mamao menuju ke puskesmas terdekat yang menjadi faskes pertama. Awalnya Mamao dan Babah merasa proses mendapatkan pelayanan kesehatan melalui BPJS teramat rumit. Tapi seiring berjalannya waktu terasa mudah. Apa karena terbiasa kali. Yah Syahrul memang mengajarkan kepada Mamao dan Babah banyak hal salah satunya kesabaran. Asli jadi kalau ada yang ngeluh pake BPJS kok dapet pelayanan sampai sore hari di Sardjito anda bakal diketawain sama semua pasien BPJS di sana. Lha udah biasa memang seperti itu prosedurnya. Mamao jadi inget di ICJ ada yang curhat semacam itu malah jadi bully-an warga ICJ. Ok balik ke minta rujukan di puskesmas ya, di puskesmas kami diperbolehkan memilih mau ke RS Sakina atau RS Queen Latifa yang menjadi Faskes tingkat 2. Mamao memilih Sakina karena lebih dekat dengan rumah. Malam harinya Mamao ke Sakina bertemu dengan dokter spesialis anak. Setelah menceritakan kronologis riwayat medis Syahrul dan keinginan kami bertemu dengan dokter perinalogi di RS Sardjito,  dokter anak tersebut menyampaikan hal tersebut tidak bisa dilakukan.

“Untuk saat ini , kami rujuk ke Neurologi anak dulu ya. Karena umur bayi ini sudah lebih dari 1 bulan, sementara untuk perinalogi dikhususkan untuk bayi usia dibawah 30 hari” jelas dokter wanita berjilbab tersebut.

“Neurologi?” ucap Mamao mengulangi istilah itu.

“ya Saraf anak” jawab dokter itu yang paham Mamao bingung istilah itu. Mamao mulai cemas. Kenapa di Bagian Saraf. Ada Saraf Syahrul yang terganggukah?. Sekilas dokter anak itu jauh lebih tahu apa yang terjadi dengan Syahrul namun seperti ada yang ditahan untuk diutarakan, entah takut salah diagnosis atau bagaimana.

“Menurut dokter selain fisik anak saya yang bermasalah adakah hal lain yang bermasalah?” tanya Mamao yang tak kuat membendung rasa penasaran membaca bahasa tubuh dokter tersebut.

“Nanti di Sardjito bisa discreening,Bu. Untuk mendeteksinya apakah ada penyakit lain harus melalui beberapa tes dan pemeriksaan” jawab dokter itu datar.

Selang sehari Mamao dan Babah memeriksakan diri ke Sardjito. Karena masih awam dengan administrasi pendaftaran rumah sakit Babah agak bingung juga memprosesnya, namun lambat laun Babah mulai terbiasa dengan proses yang kadang agak njilimet nan menguji kesaabaran. Selesai di loket pendaftaran, Mamao dan Babah menuju ke poli anak. Katanya ke neurologi kok diarahkan ke poli anak ya sama mbak-mbak pendaftaran?. Oia sebelumnya Syahrul pernah ke Sardjito untuk bertemu secara pribadi dengan salah satu dokter jantung anak dengan bantuan Mbak Nuli. Ketemunya waktu itu di poli anak ini enggak di sangka ternyata di poliklinik anak ini terdiri dari banyak bagian, seperti Neurologi, Gizi, Kardiologi, Endrokrin, Infeksi, Gastrologi, Nefrologi, Hemato, Onkologi, Respirologi, Hepatologi,imunologi, buanyak kan. Dari banyak bagian tersebut, Syahrul pernah masuk ke 4 bagian yaitu Neurologi, Gizi, Kardiologi, dan Endrokrin. Berhubung sudah berpuluh kali ke Sardjito sampai Mamao lupa detailnya Mamao coba ceritakan seingat Mamao aja ya.

Ok, awal periksa di Neurologi Mamao dan Babah diwawancarai detil tentang riwayat medis Syahrul, riwayat keturunan sampai dokternya bikin pohon silsilah keluarga, kedua Syahrul dirujuk ke poli mata karena menurut Prof Sunartini kedua mata Syahrul berbeda ukurannya, ketiga dirujuk ke poli bedah untuk tindak lanjut tulang dada Syahrul. Langkah pertama dokter syaraf meminta tes TORCH Syahrul dan Mamao. Ooh ini yang bikin Mamao agak cemas. Karena pernah denger TORCH itu salah satunya karena kucing. Apalagi ini pas ambil sample darah Syahrul, mbak petugas labnya juga sempat tanya “Ada riwayat kucing, Bu?”tambah parno Mamao.  Kebetulan di rumah sering banget kucing kucing tak bertuan mampir ke rumah, entah sekedar Cuma say hello atau ya kalo pas lagi baik banget Mamao ada ikan sisa ya dapet tu kucing. Mbah Uti yang sering jengkel sama kucing apalagi kalo ada lauk yang dicuri itu. Aduh alamat satu rumah disalahin karena enggak nutup pintulah, nutup jendelalah...bisa panjang ini Mamao kalau cerita kucing yang sering nyolong itu. Hahahah. Oke balik ke test torch nah karena Syahrul yang jadi pasiennya dan memang sedang ada diagnosa penyakit yang mengharuskan Syahrul tes torch untuk memastikan maka tes darahnya ditanggung bpjs. Nah giliran Mamao yang harus test.pusing pala Mamao, test TORCH untuk kasus Mamao ini tidak ditanggung BPJS. Setelah lihat rincian biaya test Syahrul yang mencapai 1 jutaan, mau enggak mau Mamao harus rogoh kocek sendiri, demi anaklah ya.Oia sebelum test prof Sunartini pernah nanya ke Mamao. “Dulu pas hamil enggak pernah tes TORCH, Bu” . “Enggak prof, lha enggak kepikiran sampai ke sana”jawab Mamao.

“Seharusnya itu kesadaran setiap ibu yang lagi hamil” gitu timpal profesor. Diem deh Mamao lha mau jawab apa juga percuma. Okay buat buibu atau calon ibu yang lagi hamil atau mau promil dan punya sisa uang berlebih dan memiliki riwayat misal pernah keguguran, pernah memiliki anak lahir cacat saya sarankan untuk test TORCH. Mahal memang kalo mau satu set tesnya bisa juga dicicil bulan ini test tokso, bulan depannya tes rubella, dst gitu. Atau kalo enggak bisa memanfaatkan program test TORCH gratis. Secara berkala pemerintah ada test torch gratis.

Selang seminggu Mamao akhirnya bisa tes TORCH, puter puter cari tempat test TORCH yang biayanya terjangkau akhirnya mentok Mamao tesnya di Lab Sardjito juga. Hahaha. Biasa emak-emak cari yang paling murahhh. Secara tempat swasta lainnya enggak mampu. Ada juga sebenarnya milik pemerintah di Balitbang di jogja tapi selisihnya sedikit banget sama Sarjito. Ya udah karena lebih deket Mamao milih Sardjito. Sekalian ambil hasil testnya Syahrul.

Nanti Mamao jepretin ya hasilnya tapi kalau suruh baca hasil Lab Mamao enggak paham. Bu dokter yang lebih paham. Artinya kurang lebih Aman...hehehe.Alhamdulillah hasil tes Mamao juga aman. Meski di hasil lab kalo diterjemahkan kurang lebih Syahrul pernah terpapar virus CMV ketika dalam kandungan tapi sekarang sudah memiliki antibodi jadi aman. Bener enggak nih Mamao jelasinnya, Dok?.

Oke intinya hasil testnya tidak menunjukkan bahwa Syahrul mengidap sindrom rubella. Lanjut ke poli mata. Di poli ini Syahrul diperiksa di detik-detik poli pagi udah hampir lewat. Untung perawatnya baik banget dan langsung mengantarkan Syahrul ke dokter mata anak. Sedikit wawancara kemudian dokter tersebut memberi obat tetes mata ke Syahrul. Selang setengah jam kemudian kembali ditetesi lagi. Katanya untuk mengobservasi syaraf matanya bekerja atau tidak gitu kalo enggak Mamao salah denger. Di tahap akhir dokter memeriksa mata Syahrul dengan lampu yang menempel di jidatnya. Sepintas kayak lampu buat masuk ke goa-goa itu. Agak kesulitan mengobservasi, dokter itu kemudian meminta bantuan seniornya. Sampai pada kesimpulan bahwa mengingat usia Syahrul yang masih 2 bulanan memang perkembangan mata belum begitu optimal, mereka meminta untuk periksa ulang diusia 4-6 bulan. Agak lega tapi juga agak enggak puas juga sama jawaban dokter tersebut, karena memang mata Syahrul kurang fokus ketika Mamao coba rangsang dengan menggerakkan benda di wajahnya, matanya tidak merespon. Semoga seiring waktu perkembangan matanya berangsur membaik.

Next ke poli bedah anak. Sebenarnya ini adalah poli pertama yang didatangi sebelum ke poli mata, mamao inget waktu itu udah pagi-pagi banget sampai Sardjito eh udah jam 9an belum juga dipanggil ternyata dokternya enggak datang. Jadilah Syahrul diperiksa oleh dokter lain, tapi Alhamdulillahnya yang gantiin justru dokter senior. Emang sabar itu berbuah manis banget.hehehehe. Setelah memeriksa fisik Syahrul dokter tersebut terkejut. Menurutnya kasus Syahrul termasuk langka. Namun dokter tersebut belum berani mengambil tindakan operasi, paling cepat umur satu tahun itu pun dengan syarat berat badannya sesuai standar. Mamao jadi agak ngeri-ngeri gimana gitu membayangkan Syahrul yang masih bayi harus menjalani operasi bedah. Hufft Mamao hanya bisa pasrah mencoba menyerahkan sepenuhnya kepada Allah.

Poli selanjutnya poli tumbuh kembang. Sebenarnya niat awal pengen imunisasi sekalian tapi ternyata untuk imunisasi harus ke poli tumbuh kembang bukan di poli anak. Gedungnya  bersebelahan dengan poli anak.di depan poli terdapat ayunan. Kesan pertama masuk ke poli ini adalah sepi. Tidak sepenuh poli anak. Hanya beberapa anak yang tengah mengantri. Ruangan pun didesign lebih ceria menurut Mamao. Ruang tunggu nyaman dan adem.

Enggak pakai lama Syahrul dipanggil. Dokter muda itu menjelaskan bahwa di poli tumbuh kembang berbeda dengan poli anak. Setiap pemeriksaan paling lama bisa 1 jam sendiri. Beberapa pertanyaan tentang perkembangan  Syahrul dilontarkan dokter tersebut. Mamao dan Babah terpaksa harus berpikir dan mengingat-ingat. Sesekali dokter tersebut  juga sambil mengisi kolom-kolom pada kertas di atas mejanya. Beberapa piranti seperti lonceng, pom-pom merwarna mencolok, untuk mengetes. Selesai melakukan observasi Mamao dan Babah ditinggalkan cukup lama di ruang periksa. Sepertinya dokter muda itu melakukan diskusi kecil dengan dokter senior lainnya. Sampai akhirnya para dokter itu turut masuk ke ruang periksa. Ada 5 dokter yang turut memeriksa salah satunya seorang profesor, bapak-bapak sudah sepuh tapi masih terlihat segar bugar.

“OI ini prof, iyakan Prof?” ujar salah seorang dokter wanita. “lihat matanya biru” tambahnya. Profesor itu masih memeriksa. Profesor hanya menyarankan agar ada pemeriksaan menyeluruh untuk memastikan. Mamao dan Babah terlihat cemas. Sepertinya ada yang serius. Dokter wanita satu lagi terlihat lebih tenang.

“Sudah enggak apa-apa periksa rontgen seluruh badan, terus ke orthopaedi, terakhir nanti ke endokrin” kata dokter tersebut. Mamao dan Babah tambah bingung, istilah medis apalagi itu. Niat mau imunisasi malah dapet diagnosa aneh-aneh. Dokter memutuskan imunisasi dilakukan esok paginya. Ya Allah jadi tambah panjang. Oke karena masih siang Mamao langsung ke bagian radiologi untuk rontgen. Lumayan lama menunggu akhirnya dipanggil juga, waktu itu Mamao masuk sendiri karena Babah harus jemput kak Haura sekolah. Aduh Kak, maaf ya sering jemputnya telat kadang yang jemput pakde apa budhenya kalo pas bareng jadwal Syahrul kontrol.Di ruangan tersebut Mamao diharuskan pake baju yang entah apa isi didalemnya, pokoknya berat banget bajunya. Sambil megangin Syahrul agar posisinya tak berubah saat diambil gambar rontgennya. Pinternya Syahrul enggak rewel sama sekali.

Di kunjungan kami berikutnya setelah imunisasi pertama, Mamao dan babah membawa hasil rontgen. Apesnya Mamao dan Babah ketemu dokter yang berbeda jadilah kita menjawab ulang pertanyaan-pertanyaan yang pernah diajukan dokter sebelumnya. Plus dapet hadiah dimarah-marahi karena kami enggak nurut waktu diminta ke endokrin. Pikir Mamao dan Babah waktu itu enggak ke Endokrin karena hasil test sebelumnya menyatakan negatif OI jadi enggak mampir ke Endokrin. Nah sekarang tambah suruh test BERA,terus ke Endokrin lagi. Mamao jadi penasaran, Endokrin itu poli untuk apa ya?kok ngotot banget dokternya. Hehehe jangan ikutan ngeyel kayak Mamao dan Babah ya. Manut, Madep, Mantep aja deh.

Setelah tanya sana dan sini dimanakah letak ruangan untuk test BERA ternyata enggak jauh-jauh amat dari poli tumbuh kembang. Setelah tanyaa-tanya sebentar dengan petugas jaga di poli itu ternyata harus booking tanggal dulu baru bisa test. Daaan Syahrul baru dapat jadwal testnya satu bulan kemudian yaitu tanggal 15 Januari 2020. Busett antrianya banyak juga. Eh ternyata memang per hari testnya dibatasi hanya untuk beberapa pasien aja. Oowh... Gitu.Tapi seingat Mamao dan Babah Syahrul sewaktu di RSA juga sempat tes BERA tapi oleh dokter di poli tumbuh kembang mengatakan hasil BERA yang kami bawa dari RSA itu bukan BERA. Lha terus opo kui, dok?

Mamao singkat aja ya, Setelah test BERA hari itu juga Syahrul periksa ke poli Endokrin. Biar besok kalo ke tumbuh kembang lagi enggak kena marah. Maapkeun ya , Dok.yeah akhirnya sampai di poli endokrin. Di poli ini wawancaranya agak panjang.

Dokter (D) : kenapa kok dirujuk ke endokrin?

Mamao (M) : disuruh sama dokter di Tumbuh kembang (polos banget jawabnya)

D : didiagnosa apa ?

M : kemarin sempat dibilang OI, tapi hasil testnya negatif, dok

D : OI itu apa ?

M : Oesteo apa imperfecta apa gitu deh kayak semacam kerapuhan tulang (ini tahu setelah buka google, dokter tumbuh kembang gak jelasin apa-apa)

D: kok bisa didiagnosa OI? (mulai sebel, ini dokter pura-pura enggak tahu apa emang enggak tahu ya)

M : enggak tahu, dok. Mungkin karena tulang dadanya enggak lengkap terus jari tangannya enggak ada ditambah kakinya CTEV gitu.

D : baik, sebentar saya konsultasikan ke profesor dulu ya. Bapak-dan ibu tunggu di luar dahulu nanti saya panggil lagi.

Mamao dan Babah mulai terbiasa dengan jurus pamungkas dokter untuk mengakhiri sesi pemeriksaan. Agak lumayan lama Syahrul kembali dipanggil lagi, kali ini dokter muda tersebut didampingi seorang profesor. Profesor  wanita tersebut jauh lebih muda daripada profesor Sunartini. Profesor juga kembali menanyakan beberapa hal seperti yang dilakukan dokter di poli syaraf. Sesekali profesor membuka dokumen hasil pemeriksaan yang Mamao bawa. Tak ada pernyataan yang berarti, profesor tersebut malah mengatakan “ Bapak-ibu bertemu dengan kolega kami, namanya dokter Budi, ditunggu sebentar”.

Setelah makan siang dan sholat dhuhur barulah Mamao dan Babah balik ke Endokrin. Di ruangan tersebut dr Budi sudah menunggu sambil membolak-balik dokumen pemeriksaan Syahrul. Setelah bercakap-cakap sebentar dokter Budi memeriksa fisik Syahrul. Mamao dan Babah ingat sekali ekspresi awal dokter Budi melihat Syahrul. Dari sorot matanya tidak bisa dipungkiri beliau terkejut. Sempat tertegun sejenak.

Dokter Budi (B) : Bapak-ibu sebelumnya pernah bertemu saya?

Mamao (M) : belum dok, ini pertama  masuk ke endokrin

B : ini persis bayi Haikal (dokter budi mencoba mengingat-ingat sesuatu). Ini namanya sindrom Moebius Poland nanti saya jelaskan. maaf saya tidak menakut-nakuti Cuma menekankan anak jenengan tidak sendirian. Dulu ada bayi kasusnya sama seperti anak jenengan. Ciri-cirinya persis. 

 M & Babah: (mulai tegang)

B : Cuma diusia 10 bulan dia meninggal karena pnemonia. Sempat dirawat di sini kemudian beberapa kali di rawat di rs lain

M & Babah (mulai pucet)

B : boleh saya foto anaknya , Bu?

M : boleh-boleh dok (masih enggak percaya)

Selesai foto-foto dokter Budi menyodorkan hapenya, dilayar hape tersebut terpampang foto bayi sekilas mirip dengan wajah Syahrul. Foto tersebut diambil dari halaman akun instagram seseorang. Dokter Budi memanggilnya Bu Febi. Dokter mengklik foto lainnya terlihat tangan kanan bayi itu juga tak memiliki jari persis seperti Syahrul. Allahu Akbar. Di foto itu terlihat jelas kemiripan wajah antara Syahrul dan Haikal. Jantung Mamao berdebar semakin kencang. Diantara diagnosa-diagnosa dokter, diagnosa ini yang membuat Mamao percaya. Sayangnya dialog selanjutnya Mamao tidak ikut nimbrung karena Syahrul rewel jadi Mamao harus ke ruang laktasi. Hanya sepenggal dialog yang Mamao sempat dengar.

B: kebetulan bu Febi ini tinggal di Jogja, tapi saya lupa tepatnya dimana. Kalau boleh saya minta no hp bapak nanti saya minta ijin ke bu febi dulu kalau mau sharing-sharing.enggak pake lama Babah mencatat no hp dokter budi.

Setelah hampir 1 setengah jam dokter Budi menjelaskan tentang sindrom moebius poland kami berpamitan pulang dengan membawa sejuta rasa. Tahu enggak hari itu 15 januari 2020 bertepatan dengan ulang tahun pernikahan kami ke 8, Allah kasih kado berupa jawaban dari serangkaian perjuangan Syahrul screening selama 3 bulan di Sardjito. Anakku Syahrul mengidap Sindrom Moebius-Poland.

---

[1] Grup FB Info Cegatan Jogja yang berisi informasi seputar permasalahan di jogja,