Di Atas Langit Masih Ada Langit

Yup kita yang masih dikaruniai kesehatan dan fisik yang lengkap harus harussss bersyukur. Syahrul mengajarkan pada Mamao dan semua orang untuk lebih bersyukur dengan keadaan apa adanya. Dulu Mamao membutuhkan waktu untuk bisa’berdamai’ dengan kondisi yang ada, hampir tiap malam Mamao Cuma bisa mewek. Yah, semua orangtua dengan anak spesial pasti pernah merasakan hal yang sama. Sedih karena enggak tahu harus bagaimana meringankan beban derita si kecil. Apalagi kayak Mamao yang bingung secara finansial, di rumah sakit udah mukanya kucel , mikirin anak tambah mikir biaya operasional, belum mikirin keluarga yang di rumah. Aaaah jadi melow ingat masa itu. Tapi Allah seakan menuntun Mamao agar segera ‘sadar’ dan belajar menjadi orangtua tangguh. Dipertemukannya Mamao dengan orangtua-orangtua tangguh lainnya di poli anak dr sardjito, mbk Febfi, dan komunitas untukteman.id menambah rasa syukur Mamao.

Setiap kali Mamao mengantar Syahrul periksa di RS Sardjito pasti ada cerita baru, bertemu dengan orangtua tangguh lainnya.Enggak Cuma dari Jogja saja, banyak pasien dari luar kota  yang berobat di dr Sardjito. Mamao ingat pertemuan dengan seorang ibu muda dengan anaknya yang masih 10 bulan di depan poli neurologi. Anaknya terlihat sehat badannya pun gemuk, hanya selang NGT di mulut bayi tersebut yang memperlihatkan bahwa ada sesuatu yang ‘berbeda’. Setelah Mamao tanya sakit apa?Mamao baru terhenyak. Bayi yang tengah tertidur pulas di strollernya itu ternyata mengalami komplikasi di jantung, ginjal, mata dan di umur 10 bulan bayi tersebut belum bisa ngapa-ngapain. Ibu tersebut juga bercerita anaknya Cuma diam saja.

Ada cerita lagi tentang gadis kecil di kursi roda, badannya sebesar Kak Haura, anak Mamao yang pertama kelas 1 SD. Setelah diselidiki ternyata gadis tersebut sudah berusia 16 tahun dan sakit ginjal. Seminggu sekali gadis kecil itu harus cuci darah dan belum lagi setiap kontrol ke sardjito per hari bisa 4 poli yang harus dilakoni.Mamao yang 2 poli per hari aja sampai sore selesainya.

Cerita lainnya, bayi 4 bulan dari temanggung udah opname di sardjito 1 bulan. Waduuuh Mamao yang kemarin-kemarin mewek nginep di rs 15 hari langsung ciut ketemu ibu itu. Bayi CMV asal Boyolali yang Mamao temui di poli THT juga total udah 3 bulan belum pulang ke rumah sama sekali bikin Mamao dan Babah tertampar-tampar. Noh, yang Mamao alami enggak sebanding dengan ortu-ortu hebat tersebut, masih kurang syukur apa coba?.Mamao yang kerap kasihan sama Babah yang harus pagi-pagi subuh ambil antrian di sardjito ternyata ada yang lebih ‘prihatin’ lagi, ada yang harus ke sardjito pake kereta prameks dari klaten pulang kontrol kesorean belum pasti dapat kereta.Waaa kalo denger cerita pejuang sehat gini suka baper Mamao.

Yah, di antara cerita pejuang sehat di atas terselip 2 kisah anak Moebius-Poland lainnya. Inget kan di post sebelumnya Mamao diberitahu oleh dr budi bahwa sebelumnya ada anak dengan sindrom yang sama dengan Syahrul. Lewat dr Budi Mamao dan Babah dipertemukan dengan Mbak Febfi Setyawati, yah beliau ini adalah ibu dari bayi Haykal. Sepertinya dr budi sudah bercerita banyak tentang Syahrul jadi setelah Mamao coba hubungi mbak Febfi welcome banget, dan berniat berkunjung ke rumah.

Selang beberapa hari kontak WA barulah Mbak febfi datang ke rumah bersama suami dan anak pertamanya, mbak Kaja. Persis seperti dugaan Mamao dan Babah, pertemuan Mbak Febfi dan Syahrul diwarnai isak tangis. Mamao dan Babah yang beberapa hari kepoin instagramnya mbak Febfi juga nangis liat story dan post ig yang isinya tentang perkembangan Haykal. Mamao pun sempat sedih, seandainya Syahrul juga seperti itu gimana.Well, nggak bisa dipungkiri Syahrul mengingatkan dengan almarhum Haykal. Fisik di antara keduanya 80% mirip. Paras wajahnya, tangan kanannya, yang membedakan hanya kaki. Kaki Syahrul mengalami bilateral CTEV, kedua kakinya pengkor. Sementara bayi Haykal kaki sebelah saja yang pengkor. Rongga mulut Syahrul pun menurut Mbak Febfi nyaris sama dengan Haykal. Kelak kalo saya dapat izin dari mbak febfi saya sertakan foto Haykal ya.

Setelah agak reda tangisnya, Mbak Febfi mulai bercerita bahwa kasus Syndrome moebius poland itu termasuk langka di Indonesia. Menurut sepengetahuan Mbak Febfi di Indonesia baru ada 3, yang pertama Adelio dari Bogor, Haykal, dan yang ketiga baru saja ditemukan Mbak Febfi, ya Syahrul menjadi kasus sindrome moebius poland ke tiga.mendengar hal tersebut Mamao dan Babah bertambah terkejut. Mamao pun menanyakan bagaimana dengan Adelio?perkembangannya bagaimana?yah, Mamao dan Babah memang belum memiliki gambaran saat itu tentang sindrom yang dialami Syahrul.jadi maklum Mamao dan Babah banyak tanya pada Mbak Febfi. Seperti kebiasaan Syahrul suka mendongakan kepala ke belakang, menurut Mbak Febfi itu karena Syahrul kesulitan menggerakan matanya jadi untuk melihat sekeliling dengan menggerakan kepalanya. Jadilah hari itu Mamao dan Babah banyak ber “Ooo...”. banyak hal baru dan ilmu baru yang Mamao dan Babah dapatkan.

Selepas kunjungan pertama Mbak Febfi Mamao dan Babah diikutkan dengan grup whatsapp Moebius. Waktu itu grup hanya terdiri beberapa orang, 3 orang pengidap moebius poland, dan 7 orang pengidap sindrom moebius. Tidak hanya dari indonesia saja ternyata ada 1 orang pengidap moebius dari Malaysia. Sungguh di tengah sulitnya Mamao mencari literasi tentang sindrome ini, Mamao sangat terbantu dengan adanya grup tersebut. Mamao banyak belajar dari Kak Adelio, Kak Haqiqi, Kak Citra, Kak Nayra, Kak Amin, Kak Zaky dan anak-anak Moebius lainnya. Lebih terharunya lagi gak lama gabung grup Syahrul dikirimin kaos Moebius dari Kak Nayra, pengidap Moebius asal Malang. Kemudian beberapa minggu setelah Syahrul gabung grup Moebius, tepatnya pada akhir bulan Februari bertepatan dengan Moebius Awareness Day dan Mbak Febfi bikinin short vidio tentang sindrome Moebius,di vidio itu terpampang wajah-wajah pengidap sindrome Moebius, termasuk Syahrul yang merupakan member baru. Nanti Mamao share vidionya yah

.

Masih tentang kisah pertemuan Mamao dengan orangtua tangguh lainnya. Lewat Mbak Febfi Mamao dikenalkan dengan Komunitas Untuk Teman. Sebuah komunitas yang bergerak di bidang sosial terutama untuk anak-anak disabilitas. Di komunitas ini mata Mamao kembali  dihadapkan pada kenyataan bahwa di luar sana banyak anak-anak spesial lainnya dengan beragam sindrome, dan sakit lainnya. Wajah wajah tegar, tangguh, terlihat jelas di wajah orangtua anggota komunitas untuk teman. Mamao merasa tertampar berkali-kali. Cukup sudah merasa yang paling menderita. Lihat di sana masih banyak jauuuuh memprihatinkan. Malulah Mamao. Saat Mamao dipertemukan di seminar dengan seluruh anggota komunitas, terbesit dalam benak Mamao. Mamao juga ingin melakukan sesuatu yang bermanfaat untuk sesama. Mamao dan Babah seolah melihat apa yang dilakukan Mbak Febfi dan tim untuk teman adalah upayanya menabung akherat. Kami-kami ini yang pernah terbantu dengan kehadiran komunitas ini yang akan membelanya di akherat.

Yah, untuk mengakhiri tulisan Mamao. Mamao hanya berpesan bahwa misal anda sendiri, saudara, teman, atau tetangga yang memiliki anak berkebutuhan khusus,  mohon beri ia dukungan moril. Kuatkan hatinya dengan banyak bersyukur. Ingat Allah memberi jutaan nikmat kepada kita tanpa kita sadari hingga lupa bersyukur tapi begitu Allah berikan sedikit kesempitan, kesusahan kita lupa dengan nikmat dari Allah yang jumlahnya jutaan tersebut. Doakan orangtuanya tetap kuat mendampingi anaknya. Karena orangtua kuat maka disitulah menjadi sumber kekuatan anak kelak.

 

 

Sindrom Moebius Poland

Sesampai di rumah Babah menceritakan sedikit tentang penjelasan dari dr Budi.

“Sindrom itu apa?kelainan bawaan lahir yang diidap oleh seseorang lebih dari satu. Kan ada tuh orang yang lahir gak punya tangan tapi enggak diikuti dengan kelainan bawaan yang lain nah yang kayak gitu namanya bukan sindrom, Ma” terang Babah.

“Sedang Syahrul kelainannya enggak Cuma tangannya saja, kakinya dan tulang dadanya juga spesial kan?maka Syahrul masuk kategori Sindrom. Hampir semua sindrom, Dr Budi sempat menyebut angka ratusan sindrome di dunia adalah karena genetik. Artinya bisa nanti diturunkan kepada anaknya. Sedangkan sindrom Syahrul ini tidak genetik. Istimewanya lagi anak kita enggak Cuma 1 sindrom,Ma tapi 2 Sindrom.”lanjut Babah.

Selesai cerita panjang lebar Mamao mulai sibuk cari referensi tentang Sindrom ini.Sayangnya literasi tentang sindrome jenis ini sangat sedikit.di situs wikipedia pun tak begitu banyak diulas. Tapi sedikit membantu Mamao yang betul-betul awam. Okay Mamao jelaskan sedikit yang di wikipedia.

Menurut Wikipedia Sindrom Polandia adalah cacat lahir yang ditandai oleh otot dada yang kurang berkembang dan jari berselaput pendek di satu sisi tubuh.  Tulang rusuk pendek, lebih sedikit lemak, dan kelainan payudara dan puting juga dapat terjadi pada sisi itu. Biasanya sisi kanan terlibat. Orang pada umumnya memiliki gerakan dan kesehatan yang normal. Untuk kasus yang dialami Syahrul yaitu enggak ada otot dada di sebelah kanan. Puting kanan juga kecil, Babah sempat mengira dulu waktu lahir Syahrul enggak ada putingnya. Ternyata diteliti lagi ada tapi kecil . kemudian jari tangan kanannya yang tidak tumbuh. Tulang rusuk atas juga tidak utuh. Jadi terlihat degup jantung Syahrul seperti balon yang tengah dipompa. Apalagi kalo pas nangis kenceng aduh awal lihatnya serem. Karena mengelembungnya jadi gede banget.

Penyebabnya masih belum diketahui kalau menurut penjelasan dr Budi penyebab bayi memiliki kelainan diantaranya

1.    Mengkonsumsi obat-obatan yang tidak diresepkan oleh dokter.

2.    Minum jamu-jamuan

3.    Merokok atau terpapar asap rokok

4.    Polusi

Nah akibatnya aliran darah tidak dapat berkembang selama kehamilan.  Nah pasti ada yang nanya nih, Mamao dulu ngelakuin 4 hal enggak?. Seingat Mamao selama hamil Mamao hanya mengkonsumsi obat dari puskesmas, dan dokter. Minum jamunya juga setelah lahiran itupun dipaksa sama Mbah Utinya karena Mamao enggak doyan jamu. Merokok ini apalagi, ada orang Merokok pun Mamao megap-megap jadi mending nyingkir. Polusi? Ini Mamao juga enggak mau cari kambing hitam. Siapa yang patut dipersalahkan?Mau nyalahin ibunya juga Mamao udah kebal dengernya. Bener kebal orang emang enggak denger. Hahahaha.

Nah terus selain kelainan fisik tersebut Syahrul juga diikuti efek samping dari sindrom Poland, kalau dijabarin banyak banget secara teori. Ini yang Mamao tulis Cuma yang dialami Syahrul ya..

1.    Saluran cerna tidak normal

Dengan asupan gizi yang menurut perhitungan Mamao dan Babah sudah maksimal berat badan Syahrul susah sekali naik. Sudah dibantu Susu Infantrini yang harganya Muahaaal itu sampai Mamao tulis cerita ini umur 9 bulan beratnya masih 6 kg. Hiks yang naik berat badannya malah Mamao. Tambah bete Mamao kalo pada komentar, lha itu daging Mamao dikasihin ke Syahrul.ooh andaikan bisa pemirsa udah Mamao lakukan dari dulu itu. Ada yang sadis lagi, itu dikasih ASI enggak sih?. Sini Mamao timpuk pake sendal swallow.

2.    Otot dada tidak ada

Yah karena otot dada sebelah kanan enggak ada jadi dada Syahrul enggak proporsional. Gemuk sebelah gitu kalo Mamao menggambarkannya.

3.    Brachydactyly (jari pendek)

Kalau dilihat tangan kanan Syahrul memang enggak ada jarinya seperti manusia pada umumnya. Tapi jika diperhatikan lebih detil jari tangan kanan itu ada tapi tidak tumbuh. Kalau mengenggam telapak tangan kanan Syahrul terasa ada tonjolan-tonjolan kecil menyerupai jari.

4.    Microsefali

Mamao menerjemahkannya dengan bentuk kepala yang kecil. Dokter di RS Sardjito pun sudah mendiagnosa Syahrul mengalami Microsefali saat pertemuan pertama di poli Neurologi. Namun dokter masih berharap kepala Syahrul masih dapat berkembang lagi karena saat itu umur Syahrul belum genap 2 bulan. Doakan ya mak, diagnosa ini juga bisa terbantahkan, seiring Syahrul nanti bertambah besar.

Okay penjelasan tentang sindrom poland udah dulu ya. Oia kalo ada yang nanya kok nama sindromnya Poland apa asalnya dari negara Polandia? Hehe Mamao dulu juga mikir gitu ternyata nama sindrom diambil dari nama penemunya, Alfred Poland.Tapi sekilas mukanya ada mirip-miripnya gitu dengan pengidap sindrom poland moebius lainnya,kayak blasteran gitu. Hahahah. Nanti Mamao ceritain tentang Kak Adelio dan Kak Haikal ya seniornya Syahrul di Sindrom moebius poland.

Lanjut ke sindrome berikutnya, Sindrome Moebius adalah kelainan neurologis bawaan yang langka yang ditandai dengan kelumpuhan wajah dan ketidakmampuan untuk memindahkan mata dari sisi ke sisi. Kebanyakan orang dengan sindrom Möbius dilahirkan dengan kelumpuhan wajah lengkap dan tidak dapat menutup mata mereka atau membentuk ekspresi wajah. Kelainan tungkai dan dinding dada kadang-kadang terjadi dengan sindrom tersebut. Orang-orang dengan sindrom Möbius memiliki kecerdasan normal, meskipun kurangnya ekspresi wajah mereka kadang-kadang dianggap salah karena kusam atau tidak ramah. Ini dinamai untuk Paul Julius Möbius , seorang ahli saraf Jerman yang pertama kali menggambarkan sindrom ini pada tahun 1888. Nah pemirsa untuk Moebius yang dialami Syahrul sedikit berbeda dari penjelasan di Wikipedia karena mata Syahrul masih bisa gerak ke kiri ke kanan tapi memang enggak fokus. Kalau dr Budi mengatakan Syahrul mengalami Strabismus dalam bahasa awam mata Juling. Inget kan ya cerita Mamao sebelumnya waktu periksa ke poli mata, Syahrul matanya enggak fokus. Dulu awal awal Mamao sempat galau karena waktu dirangsang dengan benda yang digerak-gerakan di depan matanya Syahrul cuek aja matanya. Alhamdulillah sekarang mau ikutin benda yang digerak-gerakan di matanya.

Terus untuk menutup mata ini dulu juga sempat jadi misteri sebelum tahu kalo Syahrul mengidap sindrom Moebius. Syahrul betah matanya enggak berkedip selama bermenit-menit. Reflek kedipnya pun tidak seperti pada umumnya. Biasanya nih, kita kalo matanya mau kemasukan sesuatu reflek menutup kelopak matanya kan, nah Syahrul enggak. Nah ini mungkin yang menyebabkan Syahrul jarang tidur. Bayi umumnya lebih banyak tidur, nah paling lama syahrul bisa tidur 1 jam kalo siang hari itupun dengan catatan tidak ada gangguan sama sekali. Gangguan di sini Mamao artikan adalah suara berisik atau kehadiran kakak-kakak Syahrul yang suka usil bangunin adiknya. Padahal seringnya Syahrul bobo siang Cuma 15-20 menit doang. Lho, Ma. Kalau malam hari bobonya gimana?. Bobonya Syahrul kalo malam kayak udah terjadwal biasanya magrib gitu mulai rewel minta bobo, begitu bobo pulas itu paling lama setelah jam 9 malam bangun rewel bentar bobo lagi. Sebelum jam 12 bangun, bobo bentar kemudian tiap 1 jam bangun. Oia ada yang unik lagi dari Syahrul, Syahrul sejak umur 3 bulan udah enggak mau ditetekin sambil tidur. Jadi Mamao harus netekin sambil duduk. Seringnya Mamao netekin sampai ketiduran tapi masih posisi duduk,syahrulnya juga merem dipangkuan Mamao. Babah ini yang bagian bangunin Mamao kalo udah ketiduran gitu. Eh iya pernah Mamao pas di rs sebelum Syahrul operasi tendon achilles keciduk perawat netekin sampai ketiduran. Ditegur perawat gegara netekin ampe ketiduran dengan posisi duduk. Hahaha.

Nah seperti sindrom polandia, sindrome moebius juga diikuti efek samping lainnya, beberapa yang dialami Syahrul yaitu kesulitan bernafas/ menelan.Dulu waktu lahir Syahrul sempat masuk NICU 5 hari karena sempat henti napas. Praktis selama di NICU hidupnya bergantung pada ventilator. Alhamdulillah setelah keluar dari NICU gejala itu tidak pernah kambuh. Hanya saja nafasnya bunyi. Sebelum operasi tendon dulu dokter anestesi sempat mengira Syahrul bermasalah dengan paru-parunya sehingga operasi terpaksa diundur. Tapi setelah diperiksa dokter spesialis infeksi paru-parunya tidak menunjukkan gejala infeksi. Bunyi tersebut muncul lantaran Syahrul juga mengalami Laringgomalasia, hal itu juga yang menyebabkan Syahrul agak kesulitan menelan. Emm ingat cerita Mamao waktu Syahrul ditetekin sampai tumpah-tumpah?. Nah ternyata karena Laringgomalasia ini yang membuat lubang tenggorok Syahrul tidak sebesar pada umumnya.

Kelumpuhan wajah itu maksudnya gimana sih?. Mungkin ada yang bertanya-tanya yah karena sindrom ini menyerang saraf kranial VI dan VII . Saraf kranial VI mengontrol pergerakan mata lateral, dan saraf kranial VII mengontrol ekspresi wajah. Jadi Syahrul tidak bisa berekspresi. Mukanya terlihat ‘dingin’, tidak bisa tersenyum, Dulu Mamao dan Babah sempat curiga kenapa senyum Syahrul tidak kunjung merekah. Mamao dan Babah menduga itu karena ada organ dalam yang sakit jadi Syahrul merasa kesakitan, setelah tahu sindrom ini barulah ketahuan ternyata karena Sindrom Moebius ini. Tapi, pernah sekali Mamao diperlihatkan oleh Allah melalui mimpi, Syahrul bisa tertawa lebar seperti bayi pada umumnya. Ya Allah meski Cuma mimpi, mamao bahagia banget lihat wajah penuh tawa Syahrul. Mungkin itu cara Allah menjawab penantian Mamao akan senyum Syahrul. Eh , Ma kalo anaknya enggak bisa ketawa terus diem-diem bae gitu?. Hehe netizen itu adaaa aja. Sini ke rumah Syahrul lihat ketawanya Syahrul yang unix.kenapa nulisnya pake  ‘x’, Ma?. Iya karena saking uniknya ini, jadi Syahrul kalo ketawa mirip boneka Susan lagi ketawa. Tahukan boneka susan. Boneka susan itu kan ekspresinya gitu aja nah kalo ketawa yang ketawa kak Ria kan?susannya tetep diem aja mulutnya. Nah Syahrul gitu, kalo ketawa ekspresinya cool tapi ada suara ketawa. Asli ini yang bikin Mamao ma Babah tambah gemes sama Syahrul. Dan tentunya moment langka Syahrul mau ketawa kayak gitu. Semua kerjaan rumah Mamao tinggal buat dengerin Syahrul ketawa.

Oia ada lagi, bentuk rahang Syahrul juga unik. Mereka menyebutnya langit-langit  mulut tinggi. Kalau untuk pertumbuhan gigi Mamao belum bisa bercerita banyak karena giginya belum tumbuh.Cerita apalagi ya? Sementara itu dulu ya, kalo pas bisa record Syahrul ketawa Mamao share di sini deh.okey?tetep pantengin ya blognya Mamaosyahrul.blogspot.com.

Dari Dokter ke Dokter Dari Tes ke Tes

Balik lagi ke cerita Syahrul sepulang dari rumah sakit ya. Inget kan cerita ketika Syahrul diharuskan ke Sardjito?Hayo yang enggak inget buka post sebelumnya ya.Well ketika  ada anjuran itu Mamao dan Babah bingung harus mulai dari mana. Salah satu teman sesama wali murid yang kebetulan dokter di sardjito menyarankan Babah untuk membuat BPJS. Sebetulnya jaman Mamao masih jadi  pekerja Mamao Babah dan Haura sudah punya BPJS tapi begitu resign udah enggak pernah bayar iuran jadi waktu mau urus BPJS sempet ketar-ketir kalo kena denda banyak lha udah lewat 3 tahun. Soalnya pernah membaca beberapa unggahan di ICJ[1] ada kasus mantan pekerja yang dapat tagihan BPJS karena lama gak bayar iuran. Mamao jaga-jaga juga kalau ada tagihan, tapi seinget Mamao selama bekerja enggak pernah pake BPJS pakainya asuransi internal perusahaan, jadi ya kalo masih ada denda ya kebangetan itu ya. Oke akhirnya setelah cari-cari informasi di internet dan tanya-tanya saudara sampailah Babah ke kantor BPJS yang terletak di depan RSUD Sleman. Lebih melegakan lagi ternyata tidak ada denda sama sekali, karena ternyata oleh kantor akun BPJS Mamao sudah dinonaktifkan. Entah bagaimana caranya itu pula Mamao juga tak ngerti, karena setahu Mamao keanggotaan BPJS tidak dapat diberhentikan kecuali pesertanya meninggal. Mungkin berbeda ya kalau untuk peserta yang dijamin oleh perusahaan. Kemudian untuk BPJS Syahrul bisa segera dibuat namun masih memakai kartu sementara karena pendaftarannya Cuma pakai surat keterangan lahir.

Setelah melalui keribetan yang tidak bisa Mamao tuliskan karena yang ngurus semua Babah sih hehe.Akhirnya kepesertaan BPJS sekeluarga jadi juga dengan bekal penjelasan dari petugas BPJS akhirnya Mamao menuju ke puskesmas terdekat yang menjadi faskes pertama. Awalnya Mamao dan Babah merasa proses mendapatkan pelayanan kesehatan melalui BPJS teramat rumit. Tapi seiring berjalannya waktu terasa mudah. Apa karena terbiasa kali. Yah Syahrul memang mengajarkan kepada Mamao dan Babah banyak hal salah satunya kesabaran. Asli jadi kalau ada yang ngeluh pake BPJS kok dapet pelayanan sampai sore hari di Sardjito anda bakal diketawain sama semua pasien BPJS di sana. Lha udah biasa memang seperti itu prosedurnya. Mamao jadi inget di ICJ ada yang curhat semacam itu malah jadi bully-an warga ICJ. Ok balik ke minta rujukan di puskesmas ya, di puskesmas kami diperbolehkan memilih mau ke RS Sakina atau RS Queen Latifa yang menjadi Faskes tingkat 2. Mamao memilih Sakina karena lebih dekat dengan rumah. Malam harinya Mamao ke Sakina bertemu dengan dokter spesialis anak. Setelah menceritakan kronologis riwayat medis Syahrul dan keinginan kami bertemu dengan dokter perinalogi di RS Sardjito,  dokter anak tersebut menyampaikan hal tersebut tidak bisa dilakukan.

“Untuk saat ini , kami rujuk ke Neurologi anak dulu ya. Karena umur bayi ini sudah lebih dari 1 bulan, sementara untuk perinalogi dikhususkan untuk bayi usia dibawah 30 hari” jelas dokter wanita berjilbab tersebut.

“Neurologi?” ucap Mamao mengulangi istilah itu.

“ya Saraf anak” jawab dokter itu yang paham Mamao bingung istilah itu. Mamao mulai cemas. Kenapa di Bagian Saraf. Ada Saraf Syahrul yang terganggukah?. Sekilas dokter anak itu jauh lebih tahu apa yang terjadi dengan Syahrul namun seperti ada yang ditahan untuk diutarakan, entah takut salah diagnosis atau bagaimana.

“Menurut dokter selain fisik anak saya yang bermasalah adakah hal lain yang bermasalah?” tanya Mamao yang tak kuat membendung rasa penasaran membaca bahasa tubuh dokter tersebut.

“Nanti di Sardjito bisa discreening,Bu. Untuk mendeteksinya apakah ada penyakit lain harus melalui beberapa tes dan pemeriksaan” jawab dokter itu datar.

Selang sehari Mamao dan Babah memeriksakan diri ke Sardjito. Karena masih awam dengan administrasi pendaftaran rumah sakit Babah agak bingung juga memprosesnya, namun lambat laun Babah mulai terbiasa dengan proses yang kadang agak njilimet nan menguji kesaabaran. Selesai di loket pendaftaran, Mamao dan Babah menuju ke poli anak. Katanya ke neurologi kok diarahkan ke poli anak ya sama mbak-mbak pendaftaran?. Oia sebelumnya Syahrul pernah ke Sardjito untuk bertemu secara pribadi dengan salah satu dokter jantung anak dengan bantuan Mbak Nuli. Ketemunya waktu itu di poli anak ini enggak di sangka ternyata di poliklinik anak ini terdiri dari banyak bagian, seperti Neurologi, Gizi, Kardiologi, Endrokrin, Infeksi, Gastrologi, Nefrologi, Hemato, Onkologi, Respirologi, Hepatologi,imunologi, buanyak kan. Dari banyak bagian tersebut, Syahrul pernah masuk ke 4 bagian yaitu Neurologi, Gizi, Kardiologi, dan Endrokrin. Berhubung sudah berpuluh kali ke Sardjito sampai Mamao lupa detailnya Mamao coba ceritakan seingat Mamao aja ya.

Ok, awal periksa di Neurologi Mamao dan Babah diwawancarai detil tentang riwayat medis Syahrul, riwayat keturunan sampai dokternya bikin pohon silsilah keluarga, kedua Syahrul dirujuk ke poli mata karena menurut Prof Sunartini kedua mata Syahrul berbeda ukurannya, ketiga dirujuk ke poli bedah untuk tindak lanjut tulang dada Syahrul. Langkah pertama dokter syaraf meminta tes TORCH Syahrul dan Mamao. Ooh ini yang bikin Mamao agak cemas. Karena pernah denger TORCH itu salah satunya karena kucing. Apalagi ini pas ambil sample darah Syahrul, mbak petugas labnya juga sempat tanya “Ada riwayat kucing, Bu?”tambah parno Mamao.  Kebetulan di rumah sering banget kucing kucing tak bertuan mampir ke rumah, entah sekedar Cuma say hello atau ya kalo pas lagi baik banget Mamao ada ikan sisa ya dapet tu kucing. Mbah Uti yang sering jengkel sama kucing apalagi kalo ada lauk yang dicuri itu. Aduh alamat satu rumah disalahin karena enggak nutup pintulah, nutup jendelalah...bisa panjang ini Mamao kalau cerita kucing yang sering nyolong itu. Hahahah. Oke balik ke test torch nah karena Syahrul yang jadi pasiennya dan memang sedang ada diagnosa penyakit yang mengharuskan Syahrul tes torch untuk memastikan maka tes darahnya ditanggung bpjs. Nah giliran Mamao yang harus test.pusing pala Mamao, test TORCH untuk kasus Mamao ini tidak ditanggung BPJS. Setelah lihat rincian biaya test Syahrul yang mencapai 1 jutaan, mau enggak mau Mamao harus rogoh kocek sendiri, demi anaklah ya.Oia sebelum test prof Sunartini pernah nanya ke Mamao. “Dulu pas hamil enggak pernah tes TORCH, Bu” . “Enggak prof, lha enggak kepikiran sampai ke sana”jawab Mamao.

“Seharusnya itu kesadaran setiap ibu yang lagi hamil” gitu timpal profesor. Diem deh Mamao lha mau jawab apa juga percuma. Okay buat buibu atau calon ibu yang lagi hamil atau mau promil dan punya sisa uang berlebih dan memiliki riwayat misal pernah keguguran, pernah memiliki anak lahir cacat saya sarankan untuk test TORCH. Mahal memang kalo mau satu set tesnya bisa juga dicicil bulan ini test tokso, bulan depannya tes rubella, dst gitu. Atau kalo enggak bisa memanfaatkan program test TORCH gratis. Secara berkala pemerintah ada test torch gratis.

Selang seminggu Mamao akhirnya bisa tes TORCH, puter puter cari tempat test TORCH yang biayanya terjangkau akhirnya mentok Mamao tesnya di Lab Sardjito juga. Hahaha. Biasa emak-emak cari yang paling murahhh. Secara tempat swasta lainnya enggak mampu. Ada juga sebenarnya milik pemerintah di Balitbang di jogja tapi selisihnya sedikit banget sama Sarjito. Ya udah karena lebih deket Mamao milih Sardjito. Sekalian ambil hasil testnya Syahrul.

Nanti Mamao jepretin ya hasilnya tapi kalau suruh baca hasil Lab Mamao enggak paham. Bu dokter yang lebih paham. Artinya kurang lebih Aman...hehehe.Alhamdulillah hasil tes Mamao juga aman. Meski di hasil lab kalo diterjemahkan kurang lebih Syahrul pernah terpapar virus CMV ketika dalam kandungan tapi sekarang sudah memiliki antibodi jadi aman. Bener enggak nih Mamao jelasinnya, Dok?.

Oke intinya hasil testnya tidak menunjukkan bahwa Syahrul mengidap sindrom rubella. Lanjut ke poli mata. Di poli ini Syahrul diperiksa di detik-detik poli pagi udah hampir lewat. Untung perawatnya baik banget dan langsung mengantarkan Syahrul ke dokter mata anak. Sedikit wawancara kemudian dokter tersebut memberi obat tetes mata ke Syahrul. Selang setengah jam kemudian kembali ditetesi lagi. Katanya untuk mengobservasi syaraf matanya bekerja atau tidak gitu kalo enggak Mamao salah denger. Di tahap akhir dokter memeriksa mata Syahrul dengan lampu yang menempel di jidatnya. Sepintas kayak lampu buat masuk ke goa-goa itu. Agak kesulitan mengobservasi, dokter itu kemudian meminta bantuan seniornya. Sampai pada kesimpulan bahwa mengingat usia Syahrul yang masih 2 bulanan memang perkembangan mata belum begitu optimal, mereka meminta untuk periksa ulang diusia 4-6 bulan. Agak lega tapi juga agak enggak puas juga sama jawaban dokter tersebut, karena memang mata Syahrul kurang fokus ketika Mamao coba rangsang dengan menggerakkan benda di wajahnya, matanya tidak merespon. Semoga seiring waktu perkembangan matanya berangsur membaik.

Next ke poli bedah anak. Sebenarnya ini adalah poli pertama yang didatangi sebelum ke poli mata, mamao inget waktu itu udah pagi-pagi banget sampai Sardjito eh udah jam 9an belum juga dipanggil ternyata dokternya enggak datang. Jadilah Syahrul diperiksa oleh dokter lain, tapi Alhamdulillahnya yang gantiin justru dokter senior. Emang sabar itu berbuah manis banget.hehehehe. Setelah memeriksa fisik Syahrul dokter tersebut terkejut. Menurutnya kasus Syahrul termasuk langka. Namun dokter tersebut belum berani mengambil tindakan operasi, paling cepat umur satu tahun itu pun dengan syarat berat badannya sesuai standar. Mamao jadi agak ngeri-ngeri gimana gitu membayangkan Syahrul yang masih bayi harus menjalani operasi bedah. Hufft Mamao hanya bisa pasrah mencoba menyerahkan sepenuhnya kepada Allah.

Poli selanjutnya poli tumbuh kembang. Sebenarnya niat awal pengen imunisasi sekalian tapi ternyata untuk imunisasi harus ke poli tumbuh kembang bukan di poli anak. Gedungnya  bersebelahan dengan poli anak.di depan poli terdapat ayunan. Kesan pertama masuk ke poli ini adalah sepi. Tidak sepenuh poli anak. Hanya beberapa anak yang tengah mengantri. Ruangan pun didesign lebih ceria menurut Mamao. Ruang tunggu nyaman dan adem.

Enggak pakai lama Syahrul dipanggil. Dokter muda itu menjelaskan bahwa di poli tumbuh kembang berbeda dengan poli anak. Setiap pemeriksaan paling lama bisa 1 jam sendiri. Beberapa pertanyaan tentang perkembangan  Syahrul dilontarkan dokter tersebut. Mamao dan Babah terpaksa harus berpikir dan mengingat-ingat. Sesekali dokter tersebut  juga sambil mengisi kolom-kolom pada kertas di atas mejanya. Beberapa piranti seperti lonceng, pom-pom merwarna mencolok, untuk mengetes. Selesai melakukan observasi Mamao dan Babah ditinggalkan cukup lama di ruang periksa. Sepertinya dokter muda itu melakukan diskusi kecil dengan dokter senior lainnya. Sampai akhirnya para dokter itu turut masuk ke ruang periksa. Ada 5 dokter yang turut memeriksa salah satunya seorang profesor, bapak-bapak sudah sepuh tapi masih terlihat segar bugar.

“OI ini prof, iyakan Prof?” ujar salah seorang dokter wanita. “lihat matanya biru” tambahnya. Profesor itu masih memeriksa. Profesor hanya menyarankan agar ada pemeriksaan menyeluruh untuk memastikan. Mamao dan Babah terlihat cemas. Sepertinya ada yang serius. Dokter wanita satu lagi terlihat lebih tenang.

“Sudah enggak apa-apa periksa rontgen seluruh badan, terus ke orthopaedi, terakhir nanti ke endokrin” kata dokter tersebut. Mamao dan Babah tambah bingung, istilah medis apalagi itu. Niat mau imunisasi malah dapet diagnosa aneh-aneh. Dokter memutuskan imunisasi dilakukan esok paginya. Ya Allah jadi tambah panjang. Oke karena masih siang Mamao langsung ke bagian radiologi untuk rontgen. Lumayan lama menunggu akhirnya dipanggil juga, waktu itu Mamao masuk sendiri karena Babah harus jemput kak Haura sekolah. Aduh Kak, maaf ya sering jemputnya telat kadang yang jemput pakde apa budhenya kalo pas bareng jadwal Syahrul kontrol.Di ruangan tersebut Mamao diharuskan pake baju yang entah apa isi didalemnya, pokoknya berat banget bajunya. Sambil megangin Syahrul agar posisinya tak berubah saat diambil gambar rontgennya. Pinternya Syahrul enggak rewel sama sekali.

Di kunjungan kami berikutnya setelah imunisasi pertama, Mamao dan babah membawa hasil rontgen. Apesnya Mamao dan Babah ketemu dokter yang berbeda jadilah kita menjawab ulang pertanyaan-pertanyaan yang pernah diajukan dokter sebelumnya. Plus dapet hadiah dimarah-marahi karena kami enggak nurut waktu diminta ke endokrin. Pikir Mamao dan Babah waktu itu enggak ke Endokrin karena hasil test sebelumnya menyatakan negatif OI jadi enggak mampir ke Endokrin. Nah sekarang tambah suruh test BERA,terus ke Endokrin lagi. Mamao jadi penasaran, Endokrin itu poli untuk apa ya?kok ngotot banget dokternya. Hehehe jangan ikutan ngeyel kayak Mamao dan Babah ya. Manut, Madep, Mantep aja deh.

Setelah tanya sana dan sini dimanakah letak ruangan untuk test BERA ternyata enggak jauh-jauh amat dari poli tumbuh kembang. Setelah tanyaa-tanya sebentar dengan petugas jaga di poli itu ternyata harus booking tanggal dulu baru bisa test. Daaan Syahrul baru dapat jadwal testnya satu bulan kemudian yaitu tanggal 15 Januari 2020. Busett antrianya banyak juga. Eh ternyata memang per hari testnya dibatasi hanya untuk beberapa pasien aja. Oowh... Gitu.Tapi seingat Mamao dan Babah Syahrul sewaktu di RSA juga sempat tes BERA tapi oleh dokter di poli tumbuh kembang mengatakan hasil BERA yang kami bawa dari RSA itu bukan BERA. Lha terus opo kui, dok?

Mamao singkat aja ya, Setelah test BERA hari itu juga Syahrul periksa ke poli Endokrin. Biar besok kalo ke tumbuh kembang lagi enggak kena marah. Maapkeun ya , Dok.yeah akhirnya sampai di poli endokrin. Di poli ini wawancaranya agak panjang.

Dokter (D) : kenapa kok dirujuk ke endokrin?

Mamao (M) : disuruh sama dokter di Tumbuh kembang (polos banget jawabnya)

D : didiagnosa apa ?

M : kemarin sempat dibilang OI, tapi hasil testnya negatif, dok

D : OI itu apa ?

M : Oesteo apa imperfecta apa gitu deh kayak semacam kerapuhan tulang (ini tahu setelah buka google, dokter tumbuh kembang gak jelasin apa-apa)

D: kok bisa didiagnosa OI? (mulai sebel, ini dokter pura-pura enggak tahu apa emang enggak tahu ya)

M : enggak tahu, dok. Mungkin karena tulang dadanya enggak lengkap terus jari tangannya enggak ada ditambah kakinya CTEV gitu.

D : baik, sebentar saya konsultasikan ke profesor dulu ya. Bapak-dan ibu tunggu di luar dahulu nanti saya panggil lagi.

Mamao dan Babah mulai terbiasa dengan jurus pamungkas dokter untuk mengakhiri sesi pemeriksaan. Agak lumayan lama Syahrul kembali dipanggil lagi, kali ini dokter muda tersebut didampingi seorang profesor. Profesor  wanita tersebut jauh lebih muda daripada profesor Sunartini. Profesor juga kembali menanyakan beberapa hal seperti yang dilakukan dokter di poli syaraf. Sesekali profesor membuka dokumen hasil pemeriksaan yang Mamao bawa. Tak ada pernyataan yang berarti, profesor tersebut malah mengatakan “ Bapak-ibu bertemu dengan kolega kami, namanya dokter Budi, ditunggu sebentar”.

Setelah makan siang dan sholat dhuhur barulah Mamao dan Babah balik ke Endokrin. Di ruangan tersebut dr Budi sudah menunggu sambil membolak-balik dokumen pemeriksaan Syahrul. Setelah bercakap-cakap sebentar dokter Budi memeriksa fisik Syahrul. Mamao dan Babah ingat sekali ekspresi awal dokter Budi melihat Syahrul. Dari sorot matanya tidak bisa dipungkiri beliau terkejut. Sempat tertegun sejenak.

Dokter Budi (B) : Bapak-ibu sebelumnya pernah bertemu saya?

Mamao (M) : belum dok, ini pertama  masuk ke endokrin

B : ini persis bayi Haikal (dokter budi mencoba mengingat-ingat sesuatu). Ini namanya sindrom Moebius Poland nanti saya jelaskan. maaf saya tidak menakut-nakuti Cuma menekankan anak jenengan tidak sendirian. Dulu ada bayi kasusnya sama seperti anak jenengan. Ciri-cirinya persis. 

 M & Babah: (mulai tegang)

B : Cuma diusia 10 bulan dia meninggal karena pnemonia. Sempat dirawat di sini kemudian beberapa kali di rawat di rs lain

M & Babah (mulai pucet)

B : boleh saya foto anaknya , Bu?

M : boleh-boleh dok (masih enggak percaya)

Selesai foto-foto dokter Budi menyodorkan hapenya, dilayar hape tersebut terpampang foto bayi sekilas mirip dengan wajah Syahrul. Foto tersebut diambil dari halaman akun instagram seseorang. Dokter Budi memanggilnya Bu Febi. Dokter mengklik foto lainnya terlihat tangan kanan bayi itu juga tak memiliki jari persis seperti Syahrul. Allahu Akbar. Di foto itu terlihat jelas kemiripan wajah antara Syahrul dan Haikal. Jantung Mamao berdebar semakin kencang. Diantara diagnosa-diagnosa dokter, diagnosa ini yang membuat Mamao percaya. Sayangnya dialog selanjutnya Mamao tidak ikut nimbrung karena Syahrul rewel jadi Mamao harus ke ruang laktasi. Hanya sepenggal dialog yang Mamao sempat dengar.

B: kebetulan bu Febi ini tinggal di Jogja, tapi saya lupa tepatnya dimana. Kalau boleh saya minta no hp bapak nanti saya minta ijin ke bu febi dulu kalau mau sharing-sharing.enggak pake lama Babah mencatat no hp dokter budi.

Setelah hampir 1 setengah jam dokter Budi menjelaskan tentang sindrom moebius poland kami berpamitan pulang dengan membawa sejuta rasa. Tahu enggak hari itu 15 januari 2020 bertepatan dengan ulang tahun pernikahan kami ke 8, Allah kasih kado berupa jawaban dari serangkaian perjuangan Syahrul screening selama 3 bulan di Sardjito. Anakku Syahrul mengidap Sindrom Moebius-Poland.

---

[1] Grup FB Info Cegatan Jogja yang berisi informasi seputar permasalahan di jogja,