Di Atas Langit Masih Ada Langit

Yup kita yang masih dikaruniai kesehatan dan fisik yang lengkap harus harussss bersyukur. Syahrul mengajarkan pada Mamao dan semua orang untuk lebih bersyukur dengan keadaan apa adanya. Dulu Mamao membutuhkan waktu untuk bisa’berdamai’ dengan kondisi yang ada, hampir tiap malam Mamao Cuma bisa mewek. Yah, semua orangtua dengan anak spesial pasti pernah merasakan hal yang sama. Sedih karena enggak tahu harus bagaimana meringankan beban derita si kecil. Apalagi kayak Mamao yang bingung secara finansial, di rumah sakit udah mukanya kucel , mikirin anak tambah mikir biaya operasional, belum mikirin keluarga yang di rumah. Aaaah jadi melow ingat masa itu. Tapi Allah seakan menuntun Mamao agar segera ‘sadar’ dan belajar menjadi orangtua tangguh. Dipertemukannya Mamao dengan orangtua-orangtua tangguh lainnya di poli anak dr sardjito, mbk Febfi, dan komunitas untukteman.id menambah rasa syukur Mamao.

Setiap kali Mamao mengantar Syahrul periksa di RS Sardjito pasti ada cerita baru, bertemu dengan orangtua tangguh lainnya.Enggak Cuma dari Jogja saja, banyak pasien dari luar kota  yang berobat di dr Sardjito. Mamao ingat pertemuan dengan seorang ibu muda dengan anaknya yang masih 10 bulan di depan poli neurologi. Anaknya terlihat sehat badannya pun gemuk, hanya selang NGT di mulut bayi tersebut yang memperlihatkan bahwa ada sesuatu yang ‘berbeda’. Setelah Mamao tanya sakit apa?Mamao baru terhenyak. Bayi yang tengah tertidur pulas di strollernya itu ternyata mengalami komplikasi di jantung, ginjal, mata dan di umur 10 bulan bayi tersebut belum bisa ngapa-ngapain. Ibu tersebut juga bercerita anaknya Cuma diam saja.

Ada cerita lagi tentang gadis kecil di kursi roda, badannya sebesar Kak Haura, anak Mamao yang pertama kelas 1 SD. Setelah diselidiki ternyata gadis tersebut sudah berusia 16 tahun dan sakit ginjal. Seminggu sekali gadis kecil itu harus cuci darah dan belum lagi setiap kontrol ke sardjito per hari bisa 4 poli yang harus dilakoni.Mamao yang 2 poli per hari aja sampai sore selesainya.

Cerita lainnya, bayi 4 bulan dari temanggung udah opname di sardjito 1 bulan. Waduuuh Mamao yang kemarin-kemarin mewek nginep di rs 15 hari langsung ciut ketemu ibu itu. Bayi CMV asal Boyolali yang Mamao temui di poli THT juga total udah 3 bulan belum pulang ke rumah sama sekali bikin Mamao dan Babah tertampar-tampar. Noh, yang Mamao alami enggak sebanding dengan ortu-ortu hebat tersebut, masih kurang syukur apa coba?.Mamao yang kerap kasihan sama Babah yang harus pagi-pagi subuh ambil antrian di sardjito ternyata ada yang lebih ‘prihatin’ lagi, ada yang harus ke sardjito pake kereta prameks dari klaten pulang kontrol kesorean belum pasti dapat kereta.Waaa kalo denger cerita pejuang sehat gini suka baper Mamao.

Yah, di antara cerita pejuang sehat di atas terselip 2 kisah anak Moebius-Poland lainnya. Inget kan di post sebelumnya Mamao diberitahu oleh dr budi bahwa sebelumnya ada anak dengan sindrom yang sama dengan Syahrul. Lewat dr Budi Mamao dan Babah dipertemukan dengan Mbak Febfi Setyawati, yah beliau ini adalah ibu dari bayi Haykal. Sepertinya dr budi sudah bercerita banyak tentang Syahrul jadi setelah Mamao coba hubungi mbak Febfi welcome banget, dan berniat berkunjung ke rumah.

Selang beberapa hari kontak WA barulah Mbak febfi datang ke rumah bersama suami dan anak pertamanya, mbak Kaja. Persis seperti dugaan Mamao dan Babah, pertemuan Mbak Febfi dan Syahrul diwarnai isak tangis. Mamao dan Babah yang beberapa hari kepoin instagramnya mbak Febfi juga nangis liat story dan post ig yang isinya tentang perkembangan Haykal. Mamao pun sempat sedih, seandainya Syahrul juga seperti itu gimana.Well, nggak bisa dipungkiri Syahrul mengingatkan dengan almarhum Haykal. Fisik di antara keduanya 80% mirip. Paras wajahnya, tangan kanannya, yang membedakan hanya kaki. Kaki Syahrul mengalami bilateral CTEV, kedua kakinya pengkor. Sementara bayi Haykal kaki sebelah saja yang pengkor. Rongga mulut Syahrul pun menurut Mbak Febfi nyaris sama dengan Haykal. Kelak kalo saya dapat izin dari mbak febfi saya sertakan foto Haykal ya.

Setelah agak reda tangisnya, Mbak Febfi mulai bercerita bahwa kasus Syndrome moebius poland itu termasuk langka di Indonesia. Menurut sepengetahuan Mbak Febfi di Indonesia baru ada 3, yang pertama Adelio dari Bogor, Haykal, dan yang ketiga baru saja ditemukan Mbak Febfi, ya Syahrul menjadi kasus sindrome moebius poland ke tiga.mendengar hal tersebut Mamao dan Babah bertambah terkejut. Mamao pun menanyakan bagaimana dengan Adelio?perkembangannya bagaimana?yah, Mamao dan Babah memang belum memiliki gambaran saat itu tentang sindrom yang dialami Syahrul.jadi maklum Mamao dan Babah banyak tanya pada Mbak Febfi. Seperti kebiasaan Syahrul suka mendongakan kepala ke belakang, menurut Mbak Febfi itu karena Syahrul kesulitan menggerakan matanya jadi untuk melihat sekeliling dengan menggerakan kepalanya. Jadilah hari itu Mamao dan Babah banyak ber “Ooo...”. banyak hal baru dan ilmu baru yang Mamao dan Babah dapatkan.

Selepas kunjungan pertama Mbak Febfi Mamao dan Babah diikutkan dengan grup whatsapp Moebius. Waktu itu grup hanya terdiri beberapa orang, 3 orang pengidap moebius poland, dan 7 orang pengidap sindrom moebius. Tidak hanya dari indonesia saja ternyata ada 1 orang pengidap moebius dari Malaysia. Sungguh di tengah sulitnya Mamao mencari literasi tentang sindrome ini, Mamao sangat terbantu dengan adanya grup tersebut. Mamao banyak belajar dari Kak Adelio, Kak Haqiqi, Kak Citra, Kak Nayra, Kak Amin, Kak Zaky dan anak-anak Moebius lainnya. Lebih terharunya lagi gak lama gabung grup Syahrul dikirimin kaos Moebius dari Kak Nayra, pengidap Moebius asal Malang. Kemudian beberapa minggu setelah Syahrul gabung grup Moebius, tepatnya pada akhir bulan Februari bertepatan dengan Moebius Awareness Day dan Mbak Febfi bikinin short vidio tentang sindrome Moebius,di vidio itu terpampang wajah-wajah pengidap sindrome Moebius, termasuk Syahrul yang merupakan member baru. Nanti Mamao share vidionya yah

.

Masih tentang kisah pertemuan Mamao dengan orangtua tangguh lainnya. Lewat Mbak Febfi Mamao dikenalkan dengan Komunitas Untuk Teman. Sebuah komunitas yang bergerak di bidang sosial terutama untuk anak-anak disabilitas. Di komunitas ini mata Mamao kembali  dihadapkan pada kenyataan bahwa di luar sana banyak anak-anak spesial lainnya dengan beragam sindrome, dan sakit lainnya. Wajah wajah tegar, tangguh, terlihat jelas di wajah orangtua anggota komunitas untuk teman. Mamao merasa tertampar berkali-kali. Cukup sudah merasa yang paling menderita. Lihat di sana masih banyak jauuuuh memprihatinkan. Malulah Mamao. Saat Mamao dipertemukan di seminar dengan seluruh anggota komunitas, terbesit dalam benak Mamao. Mamao juga ingin melakukan sesuatu yang bermanfaat untuk sesama. Mamao dan Babah seolah melihat apa yang dilakukan Mbak Febfi dan tim untuk teman adalah upayanya menabung akherat. Kami-kami ini yang pernah terbantu dengan kehadiran komunitas ini yang akan membelanya di akherat.

Yah, untuk mengakhiri tulisan Mamao. Mamao hanya berpesan bahwa misal anda sendiri, saudara, teman, atau tetangga yang memiliki anak berkebutuhan khusus,  mohon beri ia dukungan moril. Kuatkan hatinya dengan banyak bersyukur. Ingat Allah memberi jutaan nikmat kepada kita tanpa kita sadari hingga lupa bersyukur tapi begitu Allah berikan sedikit kesempitan, kesusahan kita lupa dengan nikmat dari Allah yang jumlahnya jutaan tersebut. Doakan orangtuanya tetap kuat mendampingi anaknya. Karena orangtua kuat maka disitulah menjadi sumber kekuatan anak kelak.